Lihastautiliitto 50 vuotta - puoli vuosisataa harvinaissairauksien tiedontarpeen parissa

Lihastautiliitto on valtakunnallinen vammaisjärjestö, jonka päämääränä on tukea lihassairaiden ihmisten oikeutta yhdenvertaiseen, monimuotoiseen ja hyvään elämään. Liiton keskeisiä toimintamuotoja ovat lihastautia sairastavien oikeuksien edistäminen, tiedon jakaminen sekä neuvonta, ohjaus ja tuki lihastauteihin liittyen.

Tiedon jakaminen on ollut alusta saakka tänä vuonna 50-vuotisjuhliaan viettävän Lihastautiliiton ydintoimintaa. Tiedon tarpeet ovat vuosien varrella muuttuneet – alkuaikoina tietoa oli saatavilla vain vähän, ja sen etsiminen oli avainasemassa. Nykyään tietoa lihastaudeista on saatavilla paljon enemmän, mutta haasteena onkin saada oikea tieto jaettua ajantasaisesti ja kohdennetusti itse sairastaville ja sidosryhmille.

Lihastauteja sairastaa nykyisten arvioiden mukaan jopa noin 20.000 suomalaista. Kaikki lihastaudit ovat harvinaisia tai erittäin harvinaisia sairauksia, ja niitä esiintyy kaikissa ikäryhmissä sukupuoleen katsomatta. Harvinaisten sairauksien diagnostiikka on usein hidasta, ja voi viedä vuosia; huoli ja epätietoisuus ovat myös lihastautidiagnoosia odottaville ja heidän läheisilleen tuttuja tunteita. Lisähaastetta diagnostiikkaan tuo harvinaisuuden lisäksi se, että samakin lihastauti voi näyttäytyä sairastavien kesken aivan erilaisena. Tiedonpuute lihastaudeista sekä niiden vaikutuksesta arkeen aiheuttaa usein ongelmia myös palveluiden saatavuuteen, kun lihastautia sairastavan tarpeet ja tukitoimet eivät kohtaa.

Lihastautiliiton toiminnanjohtaja Sari Kuosmanen peräänkuuluttaa liiton juhlavuonna päättäjiltä ja sote-ammattilaisilta erityisesti kaukonäköisyyttä kuntoutukseen, hoitoon ja tukitoimiin liittyen:

– Nyt ei kannata säästää harvojen tarjolla olevien lääkehoitojen ja kuntoutuksen saatavuudessa. Toimintakykyä tukevilla oikea-aikaisilla toimilla vähennetään tulevia sairaanhoidon ja laitoshoidon kustannuksia, jotka eittämättä nousevat, mikäli säästöt kohdistuvat edellä mainittuihin hoitokeinoihin, Kuosmanen toteaa.

Yhteiskunnassa on ymmärrettävä muun muassa kuntoutuksen tärkeys ja varauduttava myös lääkehoitojen kehittymiseen ja niiden saatavuuteen, vaikka hinta olisikin korkea.

– Suomi on hyvinvointivaltio ja monessa asiassa edelläkävijämaa. Meidän on jatkossakin oltava edistyksellisiä ja pysyttävä kehityksessä mukana - niin itse tutkimustyössä kuin sen tulosten hyödyntämisessäkin, Sari Kuosmanen painottaa.

Lihastautiliiton juhlavuosi huipentuu marraskuussa järjestettäviin vuosittaisiin Lihastautipäiviin ja 50-vuotisjuhlaan. Liiton juhlavuoden suojelijana toimii kansanedustaja Merja Kyllönen.

 – Olen erittäin iloinen siitä, että saimme Merja Kyllösen juhlavuotemme suojelijaksi. Kyllönen tuntee harvinaisten sairauksien haasteet, ja on tuonut esille lääkehoitojen merkityksellisyyttä myös silloin, kun lääkehoidot ovat hyvin kalliita, esittäen samalla hyvinkin aiheellisen kysymyksen siitä, mitä maksaa hoitamatta jättäminen, Sari Kuosmanen toteaa.  

Lisätietoja asiasta antaa Lihastautiliiton toiminnanjohtaja Sari Kuosmanen: 044 064 9494 tai [email protected]