Tiedotteet

Näytä tiedotekategoriat

Etusivu » Tiedotteet » Terveys » Vertaistukea harvinaista hengityssairautta sairastaville jo 20 vuotta

Hengitysliitto

Vertaistukea harvinaista hengityssairautta sairastaville jo 20 vuotta

Tiedote.
Julkaistu: 25.02.2015 klo 09:15
Julkaisija: Hengitysliitto

Hengitysliiton harvinaistoiminta on tukenut harvinaista hengityssairautta sairastavia jo 20 vuoden ajan. Tärkeintä toiminnassa on vertaistuen järjestäminen.

Vertaistuki on erityisen tärkeää harvinaista sairautta sairastaville, sillä samaa sairautta sairastavia voi Suomessa olla vain muutamia tai joitakin kymmeniä. Lisäksi tietoa sairaudesta ei välttämättä ole helposti saatavilla. Internet ja sosiaalinen media ovat lisänneet vertaistuen mahdollisuuksia, mutta silti kasvokkain tapahtuvat vertaistukitapaamiset koetaan tärkeiksi.

– Kasvotusten keskusteleminen on monelle helpompaa, silloin voi kysyä asioita suoraan. Mitään ei jää rivien väliin, kuten sosiaalisessa mediassa voi tapahtua. Harvinaista hengityssairautta sairastavia on monen ikäisiä, eivätkä kaikki halua käyttää internetiä tai sosiaalista mediaa, kertoo Hengitysliiton harvinaistoiminnan suunnittelija Marika Kiikala-Siuko.  

Harvinaistoiminta järjestää sairastuneille valtakunnallisia vertaistapaamisia ja tarvittaessa vertaishenkilön. Lisäksi hengitysyhdistykset eri puolilla Suomea järjestävät paikallisia vertaisryhmiä harvinaista hengityssairautta sairastaville.  

Hengitysliiton harvinaistoiminnassa on mukana noin 1 500 harvinaista hengityssairautta sairastavaa. Eniten mukana on alfa1-antitrypsiinin puutetta, bronkiektasiatautia, idiopaattista keuhkofibroosia ja sarkoidoosia sairastavia.  

– Sairastuneet kaipaavat tietoa erityisesti siitä, mitä diagnoosi tarkoittaa arjessa. Lisäksi he tarvitsevat neuvoja ja ohjausta omahoitoon sekä erilaisiin palveluihin, Kiikala-Siuko kertoo.

Harvinaistoiminta valvoo myös sairastuneiden etuja ja pyrkii lisäämään tietoisuutta harvinaisista hengityssairauksista. Toimintaa tukee Raha-automaattiyhdistys.  

Hengitysliitto (ent. Keuhkovammaliitto) oli vuosina 1993–1995 mukana kartoittamassa toimintamahdollisuuksia, joilla parannettaisiin harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien asemaa. Harvinaistoiminta käynnistyi kartoituksen perusteella 1995. Nykyisin toimintaa koordinoidaan Tampereelta. Kuluneen 20 vuoden aikana harvinaisten sairauksien määrä on lisääntynyt ja mukaan toimintaan on tullut kaksin-kolminkertainen määrä sairastuneita.  

Euroopan unionin määritelmän mukaan sairaus on harvinainen, jos sitä sairastaa enintään 500 henkilöä miljoonaa asukasta kohden eli Suomessa noin 2 700 henkilöä. Harvinaisten hengityssairauksien määrää Suomessa ei tiedetä.

Lauantaina 28. päivä helmikuuta vietetään harvinaisten sairauksien päivää. Päivän teemana tänä vuonna on ”Elämää harvinaissairauden kanssa”. 

Lisätietoja:

Marika Kiikala-Siuko
Harvinaistoiminnan suunnittelija
Hengitysliitto
p. 050 539 3071

Hengitysliitto edistää hengitysterveyttä ja hengityssairaan hyvää elämää. Liiton 97 jäsenyhdistyksen toiminnassa on mukana yli 30 000 hengityssairasta ja heidän läheistään. 

Hengityssairaudet koskettavat miljoonaa suomalaista. Suurimpia ryhmiä ovat astmaa, keuhkoahtaumatautia, kroonista keuhkoputkentulehdusta ja uniapneaa sairastavat. Rakennusten lisääntyneet home- ja kosteusvauriot ovat kasvattaneet sisäilmasta sairastuneiden määrää. Hengitysliitto toimii sen puolesta, että jokainen voisi hengittää terveellistä ilmaa. 

Hengitysliittoon kuuluvat lisäksi Ammattiopisto Luovi, joka on Suomen suurin ammatillinen erityisammattioppilaitos, rakennusterveyden erityisasiantuntijapalveluja tarjoava Suomen Sisäilmakeskus Oy, työllistämiskeskukset Kovak Oy ja Sytyke-Centre sekä Hotelli-ravintola Lasaretti ja Anttolanhovi.

 

Tutustu julkaisijan muuhun lehdistöaineistoon

Mediapankki

Julkaisijan muita tiedotteita

Hae kategoriasta

Kategorian julkaisijoita

Kategorian uusimmat

ePressin asiakkaita
Trafi Radisson Blu Tellabs