Suomen munuaistautirekisterin merkitys lisääntyy tulevaisuudessa, kun hoidon laadun seuranta ja sen tärkeys terveydenhuollossa lisääntyy, sanoo rekisterin uusi vastaava lääkäri Jaakko Helve. Maaliskuun lopussa rekisteri on aloittanut tiedon keruun dialyysissä olevien ja munuaisensiirron saaneiden COVID-19 -testien määristä ja testituloksista.
Nefrologian ja sisätautien erikoislääkäri, lääketieteen tohtori Jaakko Helve on aloittanut Suomen munuaistautirekisterin vastaavana lääkärinä 8.4. 2020. Helve on jo aiemmin tehnyt rekisterin Vuosiraportin 2008 ja sen jälkeen rekisterin aineiston pohjalta väitöskirjansa munuaisten korvaushoidossa olevien tyypin 1 diabeetikoiden eloonjäämisennusteesta. Väitöskirjan valmistuttua 2014 hän on ollut mukana useassa rekisterin aineistoa käyttävässä tutkimusprojektissa.
– Näen rekisterin entistäkin tärkeämpänä jatkossa, kun hoidon laadun seuranta ja sen merkitys terveydenhuollossa kasvavat. Toivottavasti rekisteri saa lakisääteisyyden, koska tämä mahdollistaisi uudenlaisia tiedonkeräysmenetelmiä ja niiden kautta uusia keinoja seurata hoidon laatua ja tehdä arvokasta tutkimustyötä, Helve kertoo.
Rekisterin toiminta perustuu potilaiden antamaan kirjalliseen suostumukseen. Vuonna 2018 voimaan tulleen EU:n tietosuoja-asetuksen mukaan toimintaa ei voida jatkaa näin. Suomen munuaistautirekisteri on hakenut lakisääteistämistä THL:n ilmoittautumismenettelyssä. Rekisterin toiminta on ollut pitkään uhattuna, koska lakisääteistä asemaa ei ole ja rahoitus on epävarmaa. Lakisääteistäminenkään ei takaisi automaattisesti munuaistautirekisterin rahoitusta. Tällä hetkellä rekisteri saa rahoituksen Veikkauksen tuotoista Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskukselta (STEA) sekä Munuais- ja maksaliitolta.
Rahallisesti kalliin ja merkittävästi elämänlaatuun vaikuttavaa sairautta sairastavan potilasryhmän hoidon laadun seuranta ja kehittäminen edellyttää, että munuaistautirekisterin toiminnan jatkuvuus varmistetaan pitkäjänteisesti.
– Rekisterin budjetti on alle 0,1 prosenttia tämän potilasryhmän hoitoon käytetystä rahasummasta, joten rekisterin tuottamalla tiedolla hoitojen optimoimiseksi voidaan saada aikaan tätä merkittävämpiä säästöjä. Joudumme vuosittain käyttämään merkittävästi työaikaa rahoituksen järjestämiseksi, kun nämä työtunnit voitaisiin käyttää rekisterin kehittämiseen ja tulosten analysointiin, Helve muistuttaa.
Suomen munuaistautirekisteri kerää tietoa koronavirustartunnoista
Suomen munuaistautirekisteri on ryhtynyt maaliskuun lopussa keräämään tietoja COVID-19 -testien määristä ja testituloksista dialyysissä olevilta ja munuaisensiirron saaneilta. Euroopan munuaistautirekisteri ERA-EDTA on pyytänyt kansallisia rekistereitä keräämään tietoja COVID -19 -tartunnoista sekä infektioon liittyvistä kuolemantapauksista tällä potilasryhmällä.
Kerättyjen tietojen avulla pystytään paremmin seuraamaan epidemiatilannetta Suomessa ja kansainvälisesti sekä mahdollisesti tunnistamaan erityisen suuren riskin potilasryhmiä. Suomen munuaistautirekisteriin kerätyt tiedot COVID-19 -tilanteesta raportoidaan säännöllisesti sekä munuaispotilaiden hoitoyksiköihin Suomessa että Euroopan munuaistautirekisteriin.
Suomen munuaistautirekisteri
Suomen munuaistautirekisteri on seurannut dialyysissä olevien ja munuaisensiirron saaneiden hoitoa jo kolme vuosikymmentä ja julkaissut vuosiraportin 1990-luvun alusta lähtien. Rekisteristä saadaan tietoa hoidon tuloksista ja laadusta sekä alueellisesta yhdenvertaisuudesta. Rekisterin tiedot ovat hoitaville sairaaloille tärkeä toiminnan ohjauksen ja henkilöstöresurssien suunnittelun väline. Rekisteri mahdollistaa myös Suomen hoitotulosten kansainvälisen vertailun.
Suomen munuaistautirekisten uusimman Vuosiraportin voi lukea osoitteesta www.muma.fi/smtr_vuosiraportti.
Lisätietoja
Jaakko Helve
Vastaava lääkäri Suomen munuaistautirekisteri
040 6325568
Sari Högström
Toiminnanjohtaja, Munuais- ja maksaliitto
050 5367 258
[email protected]
Munuais- ja maksaliitto on valtakunnallinen kansalais- ja potilasjärjestö. Liitto tukee sairastuneiden ja heidän läheistensä mahdollisuuksia hyvään elämään ja sosiaaliseen hyvinvointiin. Liiton tavoitteena on munuais- ja maksasairauksien ja niistä johtuvien haittojen ennaltaehkäisy, sairauksien varhainen toteaminen ja hyvä hoito sekä kuntoutumisen tukeminen kaikissa sairauden vaiheissa.
© Koodiviidakko Oy - Y-tunnus 1939962-1