Joka viides suomalainen sairastuu jossain vaiheessa elämäänsä mielenterveyden häiriöön. Häiriöiden ja sairauksien moninainen kirjo vaikuttaa ihmisten elämään eri tavoin, mutta sairaus on silti aina vain osa ihmistä ja hänen elämäänsä. Kuntoutumisen jälkeen tai kroonisen sairauden oireiden tasapainon löytyessä sairauskokemuksen voi kääntää voimavaraksi itselle ja toisille. Kokemustiedon merkitys on ymmärretty monien somaattisten sairauksien hoidon tukena ja kehittämistyössä. Myös mielenterveyspalveluissa ja mielenterveyden hoidossa kokemusasiantuntijuus on löytänyt paikkansa. Kokemusasiantuntijat ovat henkilöitä, jotka ovat itse kokeneet sairastumisen ja kuntoutumisen tai ovat seuranneet läheisensä sairastumis- ja kuntoutumisprosessia. Ihminen, joka on sairastanut tai elänyt sairauden lähellä omaa valtavasti kokemustietoa, josta on apua sekä tällä hetkellä sairastaville että hoidon kehittämisen näkökulmasta. Kokemustietoa tuodaan terveydenhuollon ammattihenkilöstön tiedon rinnalle. Ammattilaisten ja kokemustoimijoiden tieto tukevat toinen toistaan hoidon suunnittelussa ja kehittämisessä potilaille mahdollisimman toimivaksi. Balanssi ry:n kokemusasiantuntijana pääsee toimimaan monenlaisissa tehtävissä sekä vaikuttamaan ihmisten elämään, palveluiden kehittämiseen ja koko yhteiskuntaan.
Ensi vuoden maaliskuussa päättyvän Kokemus Kohottaa -hankkeen (ESR) tarkoituksena on kehittää kokemusasiantuntijatoimintaa Lapin alueella. Balanssi ry:n kehittämishankkeessa on koulutettu uusia kokemusasiantuntijoita erilaisiin, heidän kiinnostustaan vastaaviin tehtäviin. Myös jo pidempään kokemusasiantuntijoina toimineille järjestetään hankkeessa koulutusta ja tukea oman kokemustoimijuuden prosessissa.
Jussi Portaankorva on toiminut kokemusasiantuntijana pitkään ja monessa eri tehtävässä. Balanssi ry:n toiminnassa Jussi on ollut mukana jo vuodesta 2004. Skitsofreniaan sairastuminen ja psykoosit ovat vaikuttaneet merkittävästi Jussin elämän rakentumiseen. Tänä päivänä Jussi on aktiivinen vapaaehtoinen ja kokemusasiantuntija, joka on nähnyt Balanssin moninaisen toiminnan kehittymisen. Jussi on tehnyt järjestön jäsenlehteä sekä muuta tiedotustyötä, johon hänet johti oma kiinnostus mediaan sekä toimittajatausta. Kokemusasiantuntijatoimintaan Jussi liukui jouhevasti viestinnän tehtävien ja hallituksen jäsenyyden kautta. Kokemusasiantuntijuudesta Jussilla on kokemusta jo ennen Balanssi ry:tä Jokkatuvan asumispalveluiden näkökulmasta
Omasta tarinasta voimaa itselle ja muille
Balanssi ry:ssä kokemusasiantuntijuuden prosessissa tärkeä työkalu on oma tarina, jonka pohtiminen ja kirjoittaminen on ensimmäisiä kokemusasiantuntija koulutuksen teemoja. Jussin mukaan oman tarinan suunnittelu on auttanut jäsentämään omia tuntemuksia sairastumisen ja kuntoutumisen suhteen. Jussi on käynyt kertomassa omaa tarinaansa niin psykiatrisessa sairaalassa pienille ryhmille kuin kahden kesken vertaistukena. Kokemusasiantuntijatoiminnassa Jussi pitää tärkeänä oman kokemuksen kautta auttamista. Sairastuneelle potilaalle on helpotus keskustella ihmisen kanssa, joka on kokenut samankaltaisia asioita. Haasteeksi Jussi nimeää sen, että sairastuneiden kokemukset ovat hyvin erilaisia, eikä kokemusasiantuntija aina tiedä mitä sanoa. Kuitenkin Jussin mielestä yksi potilaan näkökulmasta tärkeimmistä asioista on se, että saa kertoa asiansa ja joku kuuntelee. Kuuntelemalla ja omalla esimerkillä voi antaa toivoa sairastuneelle: tästä voi päästä eteenpäin.
Jussi on tehnyt kokemustoimintaa monessa roolissa ja paikassa Balanssi ry:ssä. Hän on ollut kokemuskouluttajana ammattilaisten koulutustilaisuuksissa sekä monenlaisissa vertaistapaamisissa potilaille ja kuntoutujille sekä yksin että ryhmässä. Jussille voimaannuttavaa on oman tarinan kertominen. Hänen mukaansa tarinan kertominen on helpottunut sitä mukaa, mitä enemmän kokemusta tarinan kertomisesta karttuu. Positiivinen palaute rohkaisee kertomaan omaa tarinaansa. Jussin tarinasta on kirjoitettu myös Apu-lehdessä ja Lapin Kansassa.
Kokemuksista oivalluksia sairauden kanssa elämiseen
Sairastumisesta Jussi tietää sen, ettei sairastumista aina huomaa itse. Hyväksymisen prosessi on pitkä ja tässä kokemusasiantuntija on tärkeässä roolissa. Kuntoutuja ei jää kokemuksensa kanssa yksin ja eristäydy muista. Jussikin on kokenut yksinäisyyden ongelman, johon sairauteen kuuluvat harhatkin vaikuttivat. Turussa opiskeluaikana kansanopistossa Jussi kertoo olleensa hyvin ujo ja lukossa, joten hän oli paljon yksin. Yksinäisyys ja epäselvä olotila opiskelun ja kesätoimittajan työn aikana Urjalassa johtivat siihen, että Jussin harhat nostivat ensimmäisiä kertoja päätään. Kuitenkaan tällöin Jussi ei pitänyt itseään sairaana ja työssä suoriutuminen onnistui. Takaisin Rovaniemelle muuton jälkeen Jussin päästyä yliopistoon vanhemmat alkoivat havaita pojassaan erikoista käyttäytymistä, kun harhat ja oireet pahenivat – Jussi luuli olevansa ihmiskoe. Hän etsi viestejä radiosta kuuntelemalla ja lehtiä lukemalla. Hän nostaakin varhaisen puuttumisen tärkeäksi sairauden hoidossa. Vasta ihmiskokeeksi kokemisen jälkeen nuori mies alkoi aavistella, että hänellä voisi olla jokin mielenterveyden pulma. Hän alkoi etsiä tietoa yliopiston kirjastosta. Pelot, uhkakuvat ja harhat pahenivat ja Jussi jäi vain makaamaan puhumattomana sänkyyn pariksi päiväksi. Isä vei pojan psykiatrille, joka ohjasi Jussin laitoshoitoon sairaalaan. 22-vuotiaana Jussi pääsi ensimmäisen kerran sairaalaan osastolle hoitoon. Jälkikäteen kokemuksistaan tarinaa muotoillessaan Jussi on pohtinut, että hän ei olisi avohoidossa pärjännytkään. Tämä on tärkeä asia kerrottavaksi myös sairaaloissa potilaille, jotka miettivät heille sopivia hoitotapoja.
Sairastuminen vei paljon energiaa ja vaikeutti opiskeluun keskittymistä. Opiskelun keskeytyessä myös kaveripiiri kapeni. Hoitojakson jälkeen Jussi kertoo olonsa olleen tyhjä ja epätietoinen. Kotiuduttuaan sairaalasta hän ajatteli jatkavansa opintoja, mutta totesi sittemmin opiskelun tilanteeseensa liian raskaaksi. Sukua ja perhettä Jussi kuitenkin tapasi ja kävi psykoterapiassa. Tietoa ja ymmärrystä omasta sairaudesta ja diagnooseista sai muualta, mutta toisaalta Jussi pitää hyvänä psykoterapian jaksottamaa arkea. Sairaalassa Jussi on ollut pidempiä jaksoja ja useamman kerran. Jussi on asunut myös ryhmäkodissa, mikä ei sopinut hänelle. Ryhmäkodissa harhat nostivat jälleen päätään ja Jussi pyysi päästä takaisin sairaalaan hoitoon, joka kesti lähes kaksi vuotta. ”Vaeltelin siellä sairaalan pyjama päällä puoli vuotta”, Jussi kertoo jo hieman naureskellen. ”Tuli karkailtua ja sekoiltua siellä osastolla. Sitten rauhoituin ja pääsin käymään lomalla. Sitten lääkäri sanoi, että uskoo kuntoutumiseen ja pääsen avo-osastolle.”
Avo-osastolle pääseminen herätti Jussin ajattelemaan, että täytyy panostaa omaan kuntoutumiseen ja kunnossa pysymiseen. Jussi oivalsi, että voi itse vaikuttaa omaan elämäänsä ja pärjäämiseen sairauden kanssa. Esimerkiksi unettomuus tai yksin jääminen on Jussille merkki siitä, että nyt alkaa mennä huonommin. Näin hän osaa kiinnittää huomiota ja ennakoida oloaan ja muuttaa toimintaansa. Sairaalasta Jussi pääsi asumaan Jokkatuvan tukiasuntoon, jossa hän asui viisi vuotta. Jokkatuvalla Jussi kokee voimaantuneensa, sillä siellä hän on saanut olla turvallisessa ympäristössä, mutta itsenäisesti ja omassa rauhassa.
Oivallukset elämän varrella ja tarinan läpikäyminen kokemusasiantuntijana toimiessa ovat auttaneet ymmärtämään omaa elämän historiaa. Nyt Jussi pärjää avohoidon tuella ja osaa ennakoida toimintakykynsä muutoksia. Sairaus vaikutti elämän suunnitteluun ja haaveisiin. Haaveet perheestä ja palkkatyöstä ovat muuttuneet. Jussilla on päivissä sisältöä avotyössä Arktisessa keskuksessa, jossa hän pääsee hyödyntämään media-alan taustaansa. Tärkeitä asioita elämässä ovat kyky itsenäiseen elämään turvallisessa ympäristössä, ihmisten kanssa päivittäinen kohtaaminen ja rauhoittuminen illalla omaan kotiin. Jussi on mukana yhdistystoiminnassa ja pääsee vaikuttamaan ihmisiin ja yhteiskuntaan.
Tukea ja virkistystä kokemusasiantuntijoille
Balanssi ry:n vapaaehtoistoimijoiden verkostossa saa virkistystä ja vertaistukea kokemusasiantuntijatoimintaan. Balanssi tukee vapaaehtoisia kokemusasiantuntijoita koulutuksella ja virkistyksellä. Jussi pitää tärkeänä, että on saanut verkostossa tutustua ihmisiin, jotka toimivat kokemusasiantuntijana Pohjois-Suomessa. Oman tarinan työstämiseen Jussi kokee saaneensa tukea vertaisilta. Jussi on jo kokenut konkari kokemusasiantuntijassa, joten työntekijöiden tukea hän tarvitsee enää harvoin. Hän muotoilee tarinan itse valmiiksi etukäteen tilaisuutta varten kunkin tilaisuuden mukaan. Potilaalle hän kertoo erilaisia asioita ja eri tavoin kuin lääkäreille kehittämispalaverissa. Jussi on omaksunut tämän tekniikan ja pystyy toimimaan kokemusasiantuntijana itsenäisesti. Kokemusasiantuntijana toimimista kuvaa prosessimaisuus, jossa oma toimijuus kehittyy aina eteenpäin. Osa toimijoista tarvitsee enemmän työntekijän tukea tarinan esityksen suunnitteluun, osa on hyvinkin itsenäinen kuten Jussi. Kynnys madaltuu, kun kertoo tarinansa moneen kertaan, kuten Jussikin toteaa.
Lisää Balanssi ry:n kokemusasiantuntijatoiminnasta www.balanssia.fi/kokemus-kohottaa/ ja Kokemus Kohottaa -hankkeen facebook-sivuilta.
Taina Tommer
Projektikoordinaattori, Kokemus Kohottaa -hanke
Balanssi ry
Balanssi ry on vuonna 1986 perustettu sosiaali-ja terveysalan järjestö, jonka kotipaikka on Rovaniemi. Yhdistyksen tarkoituksena on parantaa mielenterveysongelmia kohdanneiden ja heidän läheistensä osallisuutta ja oikeuksien toteutumista, tehdä ennaltaehkäisevää mielenterveystyötä ja pyrkiä vähentämään ennakkoluuloja mielenterveysasioita kohtaan. Yhdistys pyrkii vaikuttamaan siihen, että mielenterveyspalveluja tarvitsevien erityistarpeet otetaan huomioon palveluista päätettäessä.
© Koodiviidakko Oy - Y-tunnus 1939962-1