• Viidakko.fi LianaTech.fi
Tilaa tiedotesyöte Tilaa tiedotekooste Kirjaudu sisään
LianaPress LianaPress
  • Tiedotteet
  • Uutishuoneet
  • Osta tiedotteita
  • Tilaa tiedotteita
  • Tietoa palvelusta
  • Yhteydenotto
LianaPress
  • Tiedotteet
  • Uutishuoneet
  • Osta tiedotteita
  • Tilaa tiedotteita
  • Tietoa palvelusta
  • Yhteydenotto
Kirjaudu sisään
Tilaa tiedotesyöte Tilaa tiedotekooste

Sosiaalinen media

Seuraa ePressiä sosiaalisessa mediassa ja tilaa uutissyöte suoraan palveluun.

Facebook
Twitter
Facebook Twitter
Suomen Reumaliitto ry

Harvinaisten sairauksien päivä 28.2.2017

Suomen Reumaliitto ry
22.2.2017, 11:03

Tutkimus tuo toivoa harvinaisen
sairauden kanssa eläville

Harvinainen sairaus tai vamma koskettaa yli 300 000:tta suomalaista ja heidän läheisiään. Lisäksi on suuri määrä ihmisiä, joiden harvinaista sairautta ei vielä osata tunnistaa. Tarkkaa lukumäärää on vaikea arvioida, sillä monet joutuvat odottamaan diagnoosia vuosia, jopa vuosikymmeniä. Tutkimus antaa toivoa siitä, että lisää vastauksia löydetään vähitellen.

”Yliopistosairaaloihin perustetut harvinaisyksiköt ovat avainasemassa näiden ihmisten asioiden edistämisessä. Julkisen, yksityisen ja kolmannen sektorin toimijoiden välille rakentuva yhteistyö on tärkeä askel kohti harvinaissairaan parempaa arkea”, kuvaa Harvinaiset-verkoston puheenjohtaja Hanna Eloranta harvinaissairaiden hoidon nykytilannetta Suomessa.

Potilaiden rooli tutkimuksessa on muuttunut ja heitä kuullaan aiempaa paremmin:
”Harvinaissairaille ja potilasjärjestöihin kertyy kokemustietoa ja vahvaa asiantuntemusta, joka on tärkeää tunnistaa ja tunnustaa karttuvan lääketieteellisen osaamisen rinnalla”, Eloranta painottaa.

Tiedon etsimisen ja tuottamisen ei kuitenkaan pidä jäädä yksin sairastuneen vastuulle. Potilasjärjestöt edistävät harvinaissairaan kokonaisvaltaista hyvinvointia tarjoamalla tietoa, ohjausta, neuvontaa ja arjen tukea.

Tutkimuksen mahdollisuudet ovat rajattomat

Tutkimuksen tuloksena tunnistetaan maailmanlaajuisesti noin 250 uutta harvinaista sairautta tai niiden alamuotoa vuosittain. Lisääntyvä tieto tukee lääkäreitä oikean diagnoosin määrittelyssä ja parantaa harvinaissairaiden ymmärrystä sairaudestaan.

Vaikka harvinaissairauksista on vähän tilastotietoa, tutkimus on merkittävää niille ihmisille, jotka vuosien odottelun jälkeen saavat oikean diagnoosin. HARSO ry:n varapuheenjohtaja Katri Asikainen muistuttaa:
”Harvinaissairaan kokemustieto täytyy huomioida niin hoitomuotoja valittaessa, niitä kehitettäessä kuin päätöksenteossa. Tieto lisää tutkimusta, tutkimus lisää tietoa: tiede tarvitsee tutkimuksen kohteeksi harvinaissairaita ja harvinaissairaille tutkimus on tärkeää. Sen avulla voidaan kehittää uusia hoitoja ja joissain tapauksissa löytää jopa parannuskeino.”

Euroopassa harvinaissairauksien tutkimuksen rahoitusta on lisätty viime vuosikymmeninä. On tärkeää, että rahoitus on jatkossakin riittävä. Harvinaissairauksien tutkimus tarvitsee rajat ylittävää yhteistyötä sekä tutkimusaiheiston kattavuuden että sairauksien monimuotoisuuden vuoksi. Tutkimuksen mahdollisuudet ovat rajattomat, jos siihen annetaan edellytykset.

Liity mukaan tekemään harvinaisuutta tutummaksi

Harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti vuosittain helmikuun lopussa. Vuonna 2017 päivän teema on tutkimus. Jo kymmenettä kertaa järjestettävä kampanja muistuttaa harvinaissairauksien tutkimuksen tärkeydestä ja merkityksestä ihmisten elämään, hyvinvointiin ja elämänlaatuun.

Harvinaiset-verkosto ja HARSO ry järjestävät Harvinaisten sairauksien päivän tapahtumia kaikissa viidessä yliopistosairaalakaupungissa. Päivään voi osallistua myös somessa hashtagilla #Harvinaiset2017.

Lisätietoja:
Hanna Eloranta,
Harvinaiset-verkoston puheenjohtaja, p. 050 371 5933, [email protected]
Katri Asikainen, HARSO ry:n varapuheenjohtaja, p. 045 222 9120, [email protected]
Kati Saari, Harvinaiset-verkoston suunnittelija, p. 040 542 2922, [email protected]

Tietoa Harvinaisten sairauksien päivän tapahtumista osoitteessa www.harvinaiset.fi/HSP2017

KotimaaSosiaaliset kysymyksetTerveysTiede ja tutkimus

Ladattavat tiedostot

hsp2017_tiedote_210217.pdf

HSP2017_TIEDOTE_210217.pdf

Koko: 0,10 MB Tyyppi: pdf

Lataa tiedosto

hsp2017_tiedote_210217.pdf

HSP2017_TIEDOTE_210217.pdf

Koko: 0,10 MB Tyyppi: pdf

Lataa tiedosto


Tietoa julkaisijasta

Suomen Reumaliitto on valtakunnallinen järjestö, johon kuuluu 157 jäsenyhdistystä ja niihin ylí 40 000 henkilöjäsentä. Liitto tekee työtä reuma- ja muiden tuki- ja liikuntaelinsairaiden asialla. Liitto on perustettu vuonna 1947.

Suomen Reumaliitto ry

Suomen Reumaliitto ry

Julkaisijan uutishuone

Julkaisijan viimeisimmät tiedotteet

Toimialan viimeisimmät tiedotteet

Suomen Reumaliitto ry

Suomen Reumaliitto ry

ePressi.com

  • Tiedotteet
  • Uutishuoneet
  • Osta tiedotteita
  • Tilaa tiedotteita
  • Tietoa palvelusta
  • Yhteydenotto
  • Rekisteriseloste

Toimialat

  • Arkkitehtuuri (1172) Autot ja moottoripyörät (4077) Avustukset ja vapaaehtoistyö (5377) Biotekniikka (988) Elektroniikka (2928) Elokuvat ja televisio (251) Energia (6948) Fashion (552) Hallitus ja valtio (12635) Hanketiedotteet (4875) Historia (1968) Häiriötiedotteet (3230) Ilmailu (681) Juomateollisuus (730) Kauppa (9476) Kaupungit ja kunnat (29531)
  • Kemianteollisuus (969) Kiinteistöt (7354) Kotimaa (32909) Koulutus (18545) Kulttuuri ja taide (20418) Kustannustoiminta (4806) Käsityöt ja askartelu (1386) Laki (3899) Lemmikit (807) Lifestyle (10565) Liikennetilanne (749) Logistiikka ja liikenne (10935) Maanpuolustus (1525) Maaseutu (5208) Maatalous (4779) Mainonta (3158)
  • Markkinointi (6863) Matkailu (9127) Media (6726) Metalliteollisuus (1514) Metsätalous (3166) Musiikki ja viihde (8183) Ohjelmistoteollisuus (3537) Pankit ja rahoitus (2299) Paperiteollisuus (815) Perhe (8363) Politiikka (11581) Psykologia (669) Puutarha (1670) Puuteollisuus (639) Pääuutinen (1570) Pörssitiedote (155)
  • Rakentaminen (10082) Ruoka ja elintarvikkeet (7047) Sarjakuva ja kuvitus (530) Sisustaminen (2450) Sosiaaliset kysymykset (9554) Suunnittelu ja tekniikka (5409) Talous (21978) Taloustiede (567) Teknologia (5209) Telekommunikaatio (5396) Terveys (13980) Tiede ja tutkimus (12769) Tietokoneet (2183) Tietotekniikka (5176) Tietoturva (753) Tuotanto (3356)
  • Turvallisuus (5868) Työelämä (14592) Ulkomaat (3399) Urheilu (9865) Urheilu ja vapaa-aika (6244) Uskonto (4359) Vakuutus (1337) Valokuvaus (1086) Vapaa-aika (17018) Veneily (1100) Ympäristö ja luonto (18062) Yrittäjyys (7179)
 
  • Avainlippu
  • AAA
  • European Busine...
  • Suomen yrittäjä...
  • Deloitte
  • iab
Social Media Social Media

© Koodiviidakko Oy - Y-tunnus 1939962-1