Tiedotteet

Näytä tiedotekategoriat

Etusivu » Tiedotteet » Terveys » Harvinaisten sairauksien päivä 28.2.2015

Suomen Reumaliitto ry

Harvinaisten sairauksien päivä 28.2.2015

Tiedote.
Julkaistu: 20.02.2015 klo 09:00
Julkaisija: Suomen Reumaliitto ry

Teemapäivä lisää tietoisuutta harvinaissairauksista

Jokin harvinainen sairaus tai vamma vaikuttaa yli 300 000 suomalaisen ja heidän läheisensä arkielämään. Mitä harvinaisempi sairaus tai vamma on, sitä suurempi on tiedon ja ymmärryksen tarve. Harvinaiset-verkosto järjestää vapaaehtoisten kanssa kymmenellä paikkakunnalla Harvinaisten sairauksien päivän tapahtuman. Tavoite on lisätä tietoisuutta näistä sairauksista ja vammoista sekä niiden vaikutuksesta harvinaissairaiden ja heidän läheistensä arkielämään.

Elämää harvinaissairauden kanssa

Tänä vuonna harvinaisten sairauksien päivän kansainvälisenä teemana on ”Elämää harvinaissairauden kanssa” ja päivän tunnuslauseena ”Päivästä päivään, käsi kädessä ”. Teema antaa tunnustusta harvinaissairaiden ja heidän läheistensä lisäksi potilasjärjestöille, joilla on vahva merkitys arjen tukena.
”Harvinaiset-verkosto on jo 20 vuotta kulkenut harvinaissairaiden rinnalla ja mukana heidän arjessaan harvinaissairaiden edunvalvojana ja yhtenäisenä äänenä ”, kertoo Harvinaiset-verkoston puheenjohtaja Kristina Franck.
Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään Suomessa nyt kahdeksatta kertaa. Yhteisellä teemalla halutaan nostaa esille laajan ja jatkuvan yhteistyön merkitys harvinaissairaiden, heidän läheistensä ja potilasjärjestöjen välillä hoidon, huolenpidon, resurssien ja palveluiden kehittämiseksi eri maissa.
”Kansainvälinen toiminta on tärkeää, sillä se tarjoaa laajemmin mahdollisuuksia tutkimuksen ja hoidon kehittämiseen sekä tiedon ja kokemusten vaihtamiseen”, puheenjohtaja Franck korostaa.

Yhteistyöllä parannetaan harvinaissairaiden tilannetta

Harvinaiset sairaudet ovat henkeä uhkaavia tai pitkäaikaissairauksia, joiden esiintyvyys on alhainen. Osa harvinaissairauksista on perinnöllisiä. Maailmanlaajuisesti harvinaisia sairauksia ja vammoja tunnetaan noin 6 000 - 8 000. Euroopan unionin alueella harvinainen sairaus tai vamma koskettaa arviolta 30 miljoonaa ihmistä, joista noin puolet on lapsia. Myös Suomessa huomattava osa harvinaissairaista on lapsia.
Sosiaali- ja terveysministeriön työryhmä suunnittelee harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman toimeenpanoa. Ryhmässä on myös Harvinaiset-verkoston edustaja. Ohjelman tavoitteena on mm. kehittää tiedonkulkua ja lisätä harvinaissairaiden mahdollisuuksia vaikuttaa omaan sairauteensa liittyvien päätösten tekoon.
”Kehittämisyhteistyötä tulee tehdä kaikkien sidosryhmien kanssa, jotta harvinaissairaiden tilannetta voidaan parantaa. Harvinaiset-verkosto tekee viranomaistahojen kanssa kiinteää yhteistyötä ohjelman toimeenpanon suunnittelussa”, Franck kiteyttää.

Lisätietoja Harvinaiset-verkoston työntekijöiltä:

Kati Saari, p. 040 542 2922, kati.saari@harvinaiset.fi
Lauri Kervinen, p. 040 823 8892, lauri.kervinen@harvinaiset.fi

Harvinaiset-verkosto on seitsemäntoista sosiaali- ja terveysalan järjestön ja säätiön muodostama yhteistyöverkosto, joka tekee työtä harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien hyväksi.
www.harvinaiset.fi

Käy tutustumassa Harvinaisten sairauksien päivän tapahtumatarjontaan osoitteessa
http://www.harvinaiset.fi/HSP2015_alueelliset.

Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää koordinoi harvinaisryhmiin kuuluvien yhdistysten eurooppalainen kattojärjestö Eurordis.
www.rarediseaseday.org

Liitetiedostot

Suomen Reumaliitto on valtakunnallinen järjestö, johon kuuluu 160 jäsenyhdistystä ja niihin 42 000 henkilöjäsentä. Liitto tekee työtä reuma- ja muiden tuki- ja liikuntaelinsairaiden asialla. Liitto on perustettu vuonna 1947.

Julkaisijan muita tiedotteita

Hae kategoriasta

Kategorian julkaisijoita

Kategorian uusimmat

ePressin asiakkaita
Trafi Radisson Blu Tellabs