• lianatech.fi
Tilaa tiedotesyöte Tilaa tiedotekooste Kirjaudu sisään
LianaPress LianaPress
  • Tiedotteet
  • Uutishuoneet
  • Osta tiedotteita
  • Tilaa tiedotteita
  • Tietoa palvelusta
  • Yhteydenotto
LianaPress
  • Tiedotteet
  • Uutishuoneet
  • Osta tiedotteita
  • Tilaa tiedotteita
  • Tietoa palvelusta
  • Yhteydenotto
Kirjaudu sisään
Tilaa tiedotesyöte Tilaa tiedotekooste

Sosiaalinen media

Seuraa ePressiä sosiaalisessa mediassa ja tilaa uutissyöte suoraan palveluun.

Facebook
Twitter
Facebook Twitter
Suomen Reumaliitto ry

Harvinaiset-verkosto tiedottaa: Tule mukaan vahvistamaan harvinaisten ääntä

Suomen Reumaliitto ry
25.2.2016, 11:50

Tule mukaan vahvistamaan harvinaisten ääntä

Harvinaissairailla ja heidän läheisillään on vahvin kokemustieto siitä, miten harvinainen sairaus ja sen hoidot vaikuttavat elämään. Tämä tieto tulisi ottaa huomioon niin hoitomuotoja valittaessa, niitä kehitettäessä kuin päätöksenteossakin.

– Harvinainen sairaus tai vamma koskettaa yli 300 000 suomalaista lasta ja aikuista sekä luonnollisesti myös heidän läheisiään. Vaikka kokonaismäärä on suuri, ovat yksittäiset harvinaisryhmät usein hyvin pieniä, eikä vertaistukea tai kokemuksia arjen ratkaisuista välttämättä löydy läheltä, kertoo Harvinaiset-verkoston puheenjohtaja Marika Kiikala-Siuko.

Kansainvälistä Harvinaisten sairauksien päivää vietetään vuosittain helmikuun viimeisenä päivänä. Tänä vuonna sitä vietetään yli 20 maassa karkauspäivänä 29.2.

Tämän yhdeksännen Harvinaisten sairauksien päivän teemaksi on valittu Harvinaisten ääni. Päivän iskulause Tule mukaan vahvistamaan harvinaisten ääntä kutsuu kaikkia osallistumaan kampanjaan.

Usein lääketieteellistä osaamista tai tietoa harvinaisesta sairaudesta on olemassa vain vähän.
– Harvinaissairaalle kertyy omakohtaisen kokemuksen kautta vahvaa osaamista, joka tulisi huomioida hoitovaihtoehtoja pohdittaessa, sanoo Marika Kiikala-Siuko.

Erilaisia harvinaisia sairauksia arvioidaan nykyään maailmanlaajuisesti olevan 6000–8000, ja niitä sairastaa 6–8 prosenttia väestöstä jossain elämän vaiheessa.

Harvinaissairauksien erityistarpeet ja järjestöihin kertynyt kokemustieto tulisi huomioida entistä enemmän julkisessa terveydenhuollossa sekä tutkimuksessa.
– Tasa-arvoiset ja tasalaatuiset hoitomahdollisuudet pitää turvata myös harvinaissairaille niin paikallisella, kansallisella kuin Euroopan tasolla. Tämä on keskeistä myös Harvinaisten sairauksien kansallisessa ohjelmassa, muistuttaa Marika Kiikala-Siuko.

Harvinaiset-verkoston tuella järjestetään useita tapahtumia karkauspäivänä sekä sitä edeltävänä viikonloppuna. Tapahtumia on listattu osoitteessa www.harvinaiset.fi/HSP2016.

Harvinaisten sairauksien päivä vahvistaa harvinaisia sairauksia sairastavien
ääntä niin, että se kuuluu ympäri maailman.

Lisätietoja:                     

Heli Parjanen                                     Marika Kiikala-Siuko
Verkkosuunnittelija                             Harvinaiset-verkoston puheenjohtaja
041 745 6055                                    050 539 3071
[email protected]                [email protected]

KotimaaSosiaaliset kysymyksetTerveysTiede ja tutkimus

Ladattavat tiedostot

hsp_2015_mediatiedote.pdf

HSP_2015_mediatiedote.pdf

Koko: 1,28 MB Tyyppi: pdf

Lataa tiedosto

hsp_2015_mediatiedote.pdf

HSP_2015_mediatiedote.pdf

Koko: 1,28 MB Tyyppi: pdf

Lataa tiedosto


Tietoa julkaisijasta

Suomen Reumaliitto on valtakunnallinen järjestö, johon kuuluu 159 jäsenyhdistystä ja niihin ylí 40 000 henkilöjäsentä. Liitto tekee työtä reuma- ja muiden tuki- ja liikuntaelinsairaiden asialla. Liitto on perustettu vuonna 1947.

Suomen Reumaliitto ry

Suomen Reumaliitto ry

Julkaisijan uutishuone

Julkaisijan viimeisimmät tiedotteet

Toimialan viimeisimmät tiedotteet

Suomen Reumaliitto ry

Suomen Reumaliitto ry

ePressi.com

  • Tiedotteet
  • Uutishuoneet
  • Osta tiedotteita
  • Tilaa tiedotteita
  • Tietoa palvelusta
  • Yhteydenotto
  • Rekisteriseloste

Toimialat

  • Arkkitehtuuri (1624) Autot ja moottoripyörät (4750) Avustukset ja vapaaehtoistyö (5923) Biotekniikka (1137) Elektroniikka (3232) Elokuvat ja televisio (722) Energia (8425) Euroopan unioni (647) Fashion (712) Hallitus ja valtio (14399) Hanketiedotteet (6055) Historia (2454) Häiriötiedotteet (3729) Ilmailu (771) Juomateollisuus (870) Kauppa (10652)
  • Kaupungit ja kunnat (36620) Kemianteollisuus (1130) Kieli (109) Kiinteistöt (8438) Kotimaa (37602) Koulutus (20617) Kulttuuri ja taide (23899) Kustannustoiminta (5256) Käsityöt ja askartelu (1567) Laki (4210) Lapset ja nuoret (96) Lemmikit (904) Lifestyle (11599) Liikennetilanne (1198) Logistiikka ja liikenne (13302) Maanpuolustus (1691)
  • Maaseutu (5892) Maatalous (5508) Mainonta (3387) Markkinointi (7330) Matkailu (10544) Media (7296) Metalliteollisuus (1678) Metsätalous (3622) Muotoilu (81) Musiikki ja viihde (9604) Ohjelmistoteollisuus (3858) Pankit ja rahoitus (2536) Paperiteollisuus (911) Perhe (9226) Politiikka (13229) Psykologia (762)
  • Puutarha (1889) Puuteollisuus (799) Pääuutinen (1684) Pörssitiedote (155) Rakentaminen (11843) Ruoka ja elintarvikkeet (8386) Sarjakuva ja kuvitus (613) Sisustaminen (2618) Sosiaaliset kysymykset (10739) Suunnittelu ja tekniikka (5896) Talous (24419) Taloustiede (644) Teknologia (6505) Telekommunikaatio (6155) Terveys (16113) Tiede ja tutkimus (14571)
  • Tietokoneet (2375) Tietotekniikka (5711) Tietoturva (1058) Tuotanto (3692) Turvallisuus (6702) Työelämä (16527) Ulkomaat (3796) Urheilu (11922) Urheilu ja vapaa-aika (7880) Uskonto (5093) Vakuutus (1494) Valokuvaus (1224) Vapaa-aika (19704) Vastuullisuus (914) Veneily (1252) Ympäristö ja luonto (21523)
  • Yrittäjyys (8661)
 
  • Avainlippu
  • AAA
  • European Busine...
  • Suomen yrittäjä...
  • Deloitte
  • iab
Social Media Social Media

© Koodiviidakko Oy - Y-tunnus 1939962-1