Harvinaiset-verkosto tiedottaa: Tule mukaan vahvistamaan harvinaisten ääntä

Tule mukaan vahvistamaan harvinaisten ääntä

Harvinaissairailla ja heidän läheisillään on vahvin kokemustieto siitä, miten harvinainen sairaus ja sen hoidot vaikuttavat elämään. Tämä tieto tulisi ottaa huomioon niin hoitomuotoja valittaessa, niitä kehitettäessä kuin päätöksenteossakin.

– Harvinainen sairaus tai vamma koskettaa yli 300 000 suomalaista lasta ja aikuista sekä luonnollisesti myös heidän läheisiään. Vaikka kokonaismäärä on suuri, ovat yksittäiset harvinaisryhmät usein hyvin pieniä, eikä vertaistukea tai kokemuksia arjen ratkaisuista välttämättä löydy läheltä, kertoo Harvinaiset-verkoston puheenjohtaja Marika Kiikala-Siuko.

Kansainvälistä Harvinaisten sairauksien päivää vietetään vuosittain helmikuun viimeisenä päivänä. Tänä vuonna sitä vietetään yli 20 maassa karkauspäivänä 29.2.

Tämän yhdeksännen Harvinaisten sairauksien päivän teemaksi on valittu Harvinaisten ääni. Päivän iskulause Tule mukaan vahvistamaan harvinaisten ääntä kutsuu kaikkia osallistumaan kampanjaan.

Usein lääketieteellistä osaamista tai tietoa harvinaisesta sairaudesta on olemassa vain vähän.
– Harvinaissairaalle kertyy omakohtaisen kokemuksen kautta vahvaa osaamista, joka tulisi huomioida hoitovaihtoehtoja pohdittaessa, sanoo Marika Kiikala-Siuko.

Erilaisia harvinaisia sairauksia arvioidaan nykyään maailmanlaajuisesti olevan 6000–8000, ja niitä sairastaa 6–8 prosenttia väestöstä jossain elämän vaiheessa.

Harvinaissairauksien erityistarpeet ja järjestöihin kertynyt kokemustieto tulisi huomioida entistä enemmän julkisessa terveydenhuollossa sekä tutkimuksessa.
– Tasa-arvoiset ja tasalaatuiset hoitomahdollisuudet pitää turvata myös harvinaissairaille niin paikallisella, kansallisella kuin Euroopan tasolla. Tämä on keskeistä myös Harvinaisten sairauksien kansallisessa ohjelmassa, muistuttaa Marika Kiikala-Siuko.

Harvinaiset-verkoston tuella järjestetään useita tapahtumia karkauspäivänä sekä sitä edeltävänä viikonloppuna. Tapahtumia on listattu osoitteessa www.harvinaiset.fi/HSP2016.

Harvinaisten sairauksien päivä vahvistaa harvinaisia sairauksia sairastavien
ääntä niin, että se kuuluu ympäri maailman.

Lisätietoja:                     

Heli Parjanen                                     Marika Kiikala-Siuko
Verkkosuunnittelija                             Harvinaiset-verkoston puheenjohtaja
041 745 6055                                    050 539 3071
heli.parjanen@harvinaiset.fi                marika.kiikala-siuko@hengitysliitto.fi