• lianatech.fi
Tilaa tiedotesyöte Tilaa tiedotekooste Kirjaudu sisään
LianaPress LianaPress
  • Tiedotteet
  • Uutishuoneet
  • Osta tiedotteita
  • Tilaa tiedotteita
  • Tietoa palvelusta
  • Yhteydenotto
LianaPress
  • Tiedotteet
  • Uutishuoneet
  • Osta tiedotteita
  • Tilaa tiedotteita
  • Tietoa palvelusta
  • Yhteydenotto
Kirjaudu sisään
Tilaa tiedotesyöte Tilaa tiedotekooste

Sosiaalinen media

Seuraa ePressiä sosiaalisessa mediassa ja tilaa uutissyöte suoraan palveluun.

Facebook
Twitter
Facebook Twitter
Suomen Reumaliitto ry

Harvinaiset-verkosto tiedottaa: Harvinaisten sairauksien päivä 28.2.2014

Suomen Reumaliitto ry
24.2.2014, 12:39

”Harvinaissairaiden kokonaisvaltainen tukeminen ja osallisuuden vahvistaminen edellyttää monialaista yhteistyötä, johon otetaan mukaan myös harvinaissairaat sekä potilasjärjestöt”, muistuttaa Harvinaiset-verkoston puheenjohtaja Hanna Mattila. Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään Suomessa jo seitsemättä kertaa. Tavoitteena on lisätä tietoisuutta harvinaisista sairauksista ja niiden vaikutuksesta arkielämään. Suomessa jokin harvinainen sairaus tai vamma vaikuttaa yli 300 000 suomalaisen ja heidän läheistensä elämään.

Tänä vuonna harvinaisten sairauksien päivän kansainvälisenä teemana on harvinaissairauksien hoito. Päivän tunnuslauseena on Yhteistyöllä paremman hoidon hyväksi. Yhteisellä teemalla halutaan nostaa esille eri maiden harvinaissairaiden samankaltaisia hoidon ja arjen haasteita. ”Potilasjärjestöjen laajaa asiantuntemusta kannattaa hyödyntää harvinaissairauksia koskevassa päätöksenteossa ja palveluiden suunnittelussa sekä niiden arvioinnissa ja kehittämisessä”, Hanna Mattila korostaa.
 
Asia on ajankohtainen myös Suomessa, jossa harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman valmistelu on loppusuoralla. Euroopan neuvoston suosituksen mukainen ohjelma esittelee suunnitelman harvinaissairaiden valtakunnallisen ja tasa-arvoisen hoidon takaamiseksi Suomessa. Ohjelmassa mainittuja tavoitteita ovat mm. diagnosoinnin nopeuttaminen ja hoidon koordinoinnin parantaminen, tiedonkulun ja yhteistyökanavien kehittäminen eri osapuolien välillä sekä harvinaissairaiden ja heidän läheistensä osallistumisen lisääminen harvinaissairauksia koskevien päätösten tekoon. Euroopan unionin alueella harvinainen sairaus tai vamma koskettaa arviolta 30 miljoonaa ihmistä, joista noin puolet on lapsia.
 
Harvinaiset sairaudet ovat henkeä uhkaavia tai pitkäaikaissairauksia, joiden esiintyvyys on alhainen. Osa harvinaisista sairauksista on perinnöllisiä. Maailmanlaajuisesti harvinaisia sairauksia ja vammoja tunnetaan tällä hetkellä 6 000 - 8 000. Mitä harvinaisemmasta sairaudesta tai vammasta on kyse, sitä vaikeampaa on löytää tietoa ja tukea. Kansainvälinen yhteistyö lisää mahdollisuuksia vaihtaa tietoa ja kokemuksia sekä kehittää tutkimusta ja hoitoa.
 
Lisätietoja:
Hanna Mattila, puheenjohtaja Harvinaiset-verkosto, puh: 040 512 2352 hanna.mattila(at)parkinson.fi
Lauri Kervinen, verkkosuunnittelija Harvinaiset-verkosto, puh: 040 823 8892 lauri.kervinen(at)harvinaiset.fi
 
Harvinaiset-verkosto on seitsemäntoista sosiaali- ja terveysalan järjestön ja säätiön muodostama yhteistyöverkosto, joka tekee työtä harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien hyväksi. Suomen Reumaliitto hallinnoi verkostoa.
www.harvinaiset.fi
 
Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää koordinoi harvinaisryhmiin kuuluvien yhdistysten eurooppalainen kattojärjestö Eurordis.
www.rarediseaseday.org

Avustukset ja vapaaehtoistyöSosiaaliset kysymyksetTerveys

Tietoa julkaisijasta

Suomen Reumaliitto on valtakunnallinen järjestö, johon kuuluu 160 jäsenyhdistystä ja niihin 43 000 henkilöjäsentä. Liitto tekee työtä reuma- ja muiden tuki- ja liikuntaelinsairaiden asialla.

Suomen Reumaliitto ry

Suomen Reumaliitto ry

Julkaisijan uutishuone

Julkaisijan viimeisimmät tiedotteet

Toimialan viimeisimmät tiedotteet

Suomen Reumaliitto ry

Suomen Reumaliitto ry

ePressi.com

  • Tiedotteet
  • Uutishuoneet
  • Osta tiedotteita
  • Tilaa tiedotteita
  • Tietoa palvelusta
  • Yhteydenotto
  • Rekisteriseloste

Toimialat

  • Arkkitehtuuri (1577) Autot ja moottoripyörät (4673) Avustukset ja vapaaehtoistyö (5854) Biotekniikka (1127) Elektroniikka (3208) Elokuvat ja televisio (648) Energia (8306) Euroopan unioni (539) Fashion (682) Hallitus ja valtio (14211) Hanketiedotteet (5932) Historia (2396) Häiriötiedotteet (3678) Ilmailu (758) Juomateollisuus (860) Kauppa (10516)
  • Kaupungit ja kunnat (35693) Kemianteollisuus (1117) Kieli (80) Kiinteistöt (8291) Kotimaa (37034) Koulutus (20352) Kulttuuri ja taide (23401) Kustannustoiminta (5185) Käsityöt ja askartelu (1534) Laki (4182) Lemmikit (890) Lifestyle (11490) Liikennetilanne (1147) Logistiikka ja liikenne (13033) Maanpuolustus (1676) Maaseutu (5818)
  • Maatalous (5445) Mainonta (3351) Markkinointi (7262) Matkailu (10413) Media (7226) Metalliteollisuus (1664) Metsätalous (3563) Muotoilu (62) Musiikki ja viihde (9411) Ohjelmistoteollisuus (3841) Pankit ja rahoitus (2508) Paperiteollisuus (902) Perhe (9129) Politiikka (13034) Psykologia (746) Puutarha (1874)
  • Puuteollisuus (784) Pääuutinen (1676) Pörssitiedote (155) Rakentaminen (11617) Ruoka ja elintarvikkeet (8228) Sarjakuva ja kuvitus (602) Sisustaminen (2604) Sosiaaliset kysymykset (10560) Suunnittelu ja tekniikka (5862) Talous (24135) Taloustiede (629) Teknologia (6339) Telekommunikaatio (6073) Terveys (15771) Tiede ja tutkimus (14360) Tietokoneet (2357)
  • Tietotekniikka (5644) Tietoturva (1018) Tuotanto (3662) Turvallisuus (6594) Työelämä (16270) Ulkomaat (3758) Urheilu (11705) Urheilu ja vapaa-aika (7707) Uskonto (5005) Vakuutus (1486) Valokuvaus (1213) Vapaa-aika (19428) Vastuullisuus (753) Veneily (1238) Ympäristö ja luonto (21214) Yrittäjyys (8495)
 
  • Avainlippu
  • AAA
  • European Busine...
  • Suomen yrittäjä...
  • Deloitte
  • iab
Social Media Social Media

© Koodiviidakko Oy - Y-tunnus 1939962-1