Harvinaiset-verkosto tiedottaa: Harvinaisten sairauksien päivä 28.2.2014

”Harvinaissairaiden kokonaisvaltainen tukeminen ja osallisuuden vahvistaminen edellyttää monialaista yhteistyötä, johon otetaan mukaan myös harvinaissairaat sekä potilasjärjestöt”, muistuttaa Harvinaiset-verkoston puheenjohtaja Hanna Mattila. Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään Suomessa jo seitsemättä kertaa. Tavoitteena on lisätä tietoisuutta harvinaisista sairauksista ja niiden vaikutuksesta arkielämään. Suomessa jokin harvinainen sairaus tai vamma vaikuttaa yli 300 000 suomalaisen ja heidän läheistensä elämään.

Tänä vuonna harvinaisten sairauksien päivän kansainvälisenä teemana on harvinaissairauksien hoito. Päivän tunnuslauseena on Yhteistyöllä paremman hoidon hyväksi. Yhteisellä teemalla halutaan nostaa esille eri maiden harvinaissairaiden samankaltaisia hoidon ja arjen haasteita. ”Potilasjärjestöjen laajaa asiantuntemusta kannattaa hyödyntää harvinaissairauksia koskevassa päätöksenteossa ja palveluiden suunnittelussa sekä niiden arvioinnissa ja kehittämisessä”, Hanna Mattila korostaa.
 
Asia on ajankohtainen myös Suomessa, jossa harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman valmistelu on loppusuoralla. Euroopan neuvoston suosituksen mukainen ohjelma esittelee suunnitelman harvinaissairaiden valtakunnallisen ja tasa-arvoisen hoidon takaamiseksi Suomessa. Ohjelmassa mainittuja tavoitteita ovat mm. diagnosoinnin nopeuttaminen ja hoidon koordinoinnin parantaminen, tiedonkulun ja yhteistyökanavien kehittäminen eri osapuolien välillä sekä harvinaissairaiden ja heidän läheistensä osallistumisen lisääminen harvinaissairauksia koskevien päätösten tekoon. Euroopan unionin alueella harvinainen sairaus tai vamma koskettaa arviolta 30 miljoonaa ihmistä, joista noin puolet on lapsia.
 
Harvinaiset sairaudet ovat henkeä uhkaavia tai pitkäaikaissairauksia, joiden esiintyvyys on alhainen. Osa harvinaisista sairauksista on perinnöllisiä. Maailmanlaajuisesti harvinaisia sairauksia ja vammoja tunnetaan tällä hetkellä 6 000 - 8 000. Mitä harvinaisemmasta sairaudesta tai vammasta on kyse, sitä vaikeampaa on löytää tietoa ja tukea. Kansainvälinen yhteistyö lisää mahdollisuuksia vaihtaa tietoa ja kokemuksia sekä kehittää tutkimusta ja hoitoa.
 
Lisätietoja:
Hanna Mattila, puheenjohtaja Harvinaiset-verkosto, puh: 040 512 2352 hanna.mattila(at)parkinson.fi
Lauri Kervinen, verkkosuunnittelija Harvinaiset-verkosto, puh: 040 823 8892 lauri.kervinen(at)harvinaiset.fi
 
Harvinaiset-verkosto on seitsemäntoista sosiaali- ja terveysalan järjestön ja säätiön muodostama yhteistyöverkosto, joka tekee työtä harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien hyväksi. Suomen Reumaliitto hallinnoi verkostoa.
www.harvinaiset.fi
 
Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää koordinoi harvinaisryhmiin kuuluvien yhdistysten eurooppalainen kattojärjestö Eurordis.
www.rarediseaseday.org