Tiedotteet

Näytä tiedotekategoriat

Etusivu » Tiedotteet » Tiede ja tutkimus » Harvinaiset sairaudet -päivän teemana "Harvinaisen haastava polku"

Sobi Finland

Harvinaiset sairaudet -päivän teemana "Harvinaisen haastava polku"

Tiedote.
Julkaistu: 28.01.2016 klo 09:00
Julkaisija: Sobi Finland

Jo kuudetta kertaa järjestettävä Harvinaiset sairaudet –päivä kokoaa yhteen edustavan joukon  harvinaissairaan potilaan hoidosta ja hoidon kehittämisestä kiinnostuneita tahoja. Yli kahdensadan osanottajan joukossa on mukana poliitikkoja, virkamiehiä, terveydenhuollon asiantuntijoita, potilasyhdistysten edustajia ja eri palveluiden tarjoajia. Ministeri Juha Rehula tuo tilaisuuteen Valtioneuvoston terveiset avaamalla Harvinaiset sairaudet –päivän. Tilaisuus järjestetään Helsingissä hotelli Crowne Plazassa perjantaina 29.1.2016 klo 9:30 alkaen.

Tänä vuonna tilaisuuden järjestää kuuden harvinaislääkeyhtiön ( Alexion, Celgene, Genzyme, Sanquin, Shire ja Sobi) muodostama koalitio yhteistyökumppaneineen. Päivän ohjelma koostuu aamupäivän potilaan diagnostiikkaa-, hoitoa ja hoidon parantamista- ja rahoitusta koskevista luennoista ja iltapäivän työpajoista, joissa paneudutaan mm. vastasyntyneiden seulonnan kehittämiseen, genomitiedon ja geeniteknologian hyödyntämiseen harvinaissairauksien tutkimisessa ja hoidossa sekä vaikuttajaosaamisen kehittämiseen.

”Tavoitteenamme on koota yhteen kaikki sidosryhmät, joilla on vaikutusta harvinaissairauksien hoidon edelleen kehittämisessä. Haluamme osaltamme edesauttaa keskustelua tästä ihmisten tasa-arvoisuuteenkin liittyvästä aiheesta ja näin kiinnittää huomioita harvinaispotilaiden aseman parantamiseen”, sanoo Vesa Loponen, joka toimii Sobin toimitusjohtajana ja koalition puheenjohtajana.

Harvinaiset sairaudet –päivän puheenjohtajan, dos. Heikki Lukkarisen mukaan ohjelma on mielenkiintoinen: ”Päivän aikana teemme läpileikkauksen ’harvinaisen haastavaan hoitopolkuun’ ja yhdistämme eri vaikuttajatahoja  keskustelemaan saatavilla olevista hoidosta, mutta myös tarpeista ja tulevaisuuden tavoitteista!”

Liitetiedostot

Sobi on kansainvälinen harvinaissairauksiin erikoistunut biolääkeyhtiö. Kehitämme ja markkinoimme innovatiivisia hoitoja ja palveluja potilaiden elämän parantamiseksi. Lääkevalikoimamme keskittyy ensisijaisesti hemofiliaan sekä tulehduksellisiin ja perinnöllisiin sairauksiin. Markkinoimme erityistuotteita ja harvinaislääkkeitä myös yhteistyökumppaniemme puolesta Euroopassa, Lähi-idässä, Pohjois-Afrikassa ja Venäjällä. Sobi on bioteknologian edelläkävijä, jolla on maailmanluokan osaaminen biokemiassa ja biologisten lääkkeiden valmistuksessa. Vuonna 2014 Sobin kokonaisliikevaihto oli 2,6 miljardia Ruotsin kruunua (380 miljoonaa dollaria) ja sen palveluksessa oli noin 600 työntekijää.

Harvinaissairauskoalitio on kuuden harvinaissairauslääkkeiden parissa toimivan lääkeyhtiön muodostama yhteistyöhanke. Tavoitteena on tehdä ehdotuksia päättäjille ja osallistua aktiivisesti keskusteluun harvinaissairauksien huomioimisesta terveydenhuollon uudelleen järjestelyitä tehtäessä.

Median edustajilla on mahdollisuus tulla seuraamaan tilaisuutta ja haastatella päivän luennoitsijoita ja osallistujia.

Yhteys- ja lisätiedot 

Vesa Loponen, toimitusjohtaja

Puh.: 0201 558 847

Sähköposti: vesa.loponen@sobi.com

Hae kategoriasta

ePressin asiakkaita
Trafi Radisson Blu Tellabs