Tiedotteet

Näytä tiedotekategoriat

Etusivu » Tiedotteet » Terveys » Suomen Parkinson-liitto 30 vuotta sairastuneiden ja omaisten tukena - Parkinsonin tautia sairastavien määrän kasvu lisännyt tiedon ja tuen tarvetta

Suomen Parkinson-liitto ry

Suomen Parkinson-liitto 30 vuotta sairastuneiden ja omaisten tukena - Parkinsonin tautia sairastavien määrän kasvu lisännyt tiedon ja tuen tarvetta

Tiedote.
Julkaistu: 27.03.2014 klo 13:06
Julkaisija: Suomen Parkinson-liitto ry

Valtakunnallista Parkinson-viikkoa vietetään Suomessa 7.–13.4. ja kansainvälistä Parkinson-päivää 11.4.

Kun Parkinsonin tautiin sairastuneet v. 1984 päättivät perustaa Suomeen ensimmäisen Parkinson-yhdistyksen, kirkkaimpana tähtenä suuntaa tulevaisuuteen viitoitti toivo – toivo paremmasta hoidosta, tiedosta ja tuesta. Nyt 30 vuotta myöhemmin toiveet hoidon kehittymisen, tiedonsaannin ja vertaistuen suhteen ovat monelta osin toteutuneet.

Parkinsonin tauti ja muut liikehäiriösairaudet ovat kuitenkin yhä parantumattomia ja eteneviä sairauksia, ja väestön vanhenemisen myötä entistä useammat sairastuvat Parkinsonin tautiin: vuosina 1995–2013 parkinsonpotilaiden määrä maassamme on kasvanut useilla tuhansilla. Vaikka hoidon kehitys on ollut vahvaa ja taudin tutkimus muun muassa Suomessa korkeatasoista, tautiin liittyy piirteitä, jotka huolestuttavat tuhansia potilaita ja heidän omaisiaan. Yksi tällainen asia on taudin mahdollinen periytyvyys. Toisaalta nykyhetken myönteisiä ilmiöitä ovat vertaistukiverkostot ja varsin vahva potilasjärjestötoiminta.

Tautiin sairastumista ei enää hävetä 

Vielä 1950-luvulla ennen tehokkaiden lääkkeiden keksimistä hermo- ja mielitautien ryhmään luokiteltuun Parkinsonin tautiin sairastumista saatettiin hävetä. Moni tautiin sairastunut peitteli näkyviä oireitaan ja pelkäsi toimintakyvyttömäksi ja puhumattomaksi vuodepotilaaksi joutumista. 

”Minun äitini oli vain 34-vuotias sairastuessaan v. 1952. Nimen saamista sairaudelleen hän joutui odottamaan vuosikausia, sillä sen paremmin kunnanlääkäri kuin kansanparantajakaan eivät osanneet auttaa. Laiskuutena tai luulotautina Parkinsonin tautia kai yleisesti siihen aikaan pidettiin. Oireita lievittäviä tehokkaita lääkkeitä ei ollut, sen paremmin kuin sairausvakuutuslakia tai Kela-korvauksia. Kaikki oli maksettava itse”, muistelee äitinsä tavoin tautiin sairastunut Mirjami Korhonen.

Omat kokemuksensa tautiin sairastumisesta sosiaalisten aineiden opettajana toimiva Mirjami Korhonen on äitinsä tarinan ohella lähettänyt tallennettavaksi Suomalaisen Kirjallisuuden Seuran kansanrunousarkiston yhdessä Parkinson-liiton kanssa järjestämään Pitkät vuodet -muistitietokeräykseen (1.3.2013–31.1.2014). Määräaikaan mennessä 94 ihmistä lähetti tallennettavaksi tutkijoiden käyttöön tarinansa tautiin sairastumisensa. Nyt kertynyt 600 sivun aineisto auttaa muodostamaan kuvan Parkinsonin taudin vaikutuksista  sairastuneiden ja heidän omaistensa elämään. Muistitietokeräyksen suunnittelusta on vastannut Parkinsonin tautia sairastava talous- ja sosiaalihistorian tutkija Tapani Mauranen, jolle tietoa ja kokemusta taudista ja sen vaikutuksista on kertynyt myös oman äidin ja veljen sairastamisen myötä. 

Millaisena sitten kokevat tilanteensa muistitietokeräyksen perusteella sairastuneet ja heidän omaisensa nykypäivän Suomessa? Aikaisemmista vuosikymmenistä poiketen ei Mirjami Korhonen sen paremmin kuin moni muukaan 2000-luvulla sairastunut enää häpeile tautiaan. Jotain vanhan ajattelutavan jäänteitä toki yhä löytyy. Monet kyselyyn vastanneet esittivät asian tiimoilta reippaan vastakysymyksen: ”Mitä häpeämistä tässä on?”

Vertaisten tuki vahva viesti toivosta

Mutta vaikka Parkinsonin taudin hoitomahdollisuudet ja yleinen tietämys taudista ovat vuosikymmenien kuluessa parantuneet huomattavasti, jää sairastunut diagnoosin varmistuttua usein Mirjami Korhosen tavoin yksin miettimään tulevaisuuttaan ja hoitonsa suuntaviivoja.

”Diagnoosini vahvistanut neurologi sanoi, että katsotaan tilannettani lääkityksenkin osalta puolen vuoden kuluttua uudelleen. Minä kun olin luullut, että enemmänkin voitaisiin tehdä ja että varhainen diagnosointi auttaisi jopa hidastamaan tautini etenemistä ja suunnittelemaan toimintakykyä ylläpitävää hoitoa”, kertoo Mirjami Korhonen, jonka asuinpaikkakunnalla Kainuussa kolmesta neurologivirasta ei yhtäkään ole saatu täytettyä. 

Mirjami Korhosen tavoin tautiin sairastuneet ovat edelleen pitkälti itse vastuussa tiedonhankinnasta ja itsehoitonsa laadusta. Onnistuneen itsehoidon ja sairauteen sopeutumisen avaimet löytyvät usein muiden sairastavien vertaisverkostosta: toisen samaa sairastavan kokemukset välittävät vahvan viestin toivosta, joka auttaa näkemään elämän monet mahdollisuudet sairauden edetessäkin. Sairastuneiden tiedon- ja vertaistuen tarpeesta kertoo se, että viime vuonnakin Suomen Parkinson-liiton yhdistysten jäseniksi liittyi 900 ihmistä tietoa, tukea ja toivoa saadakseen.

Sairastavien määrä jo melkein 14 000

Parkinsonin tautia sairastavien määrä on viimeisten vuosikymmenien aikana selvästi lisääntynyt.  Parkinson-diagnoosin perusteella lääkekorvauksia maksetaan maassamme jo melkein 14 000 ihmiselle, kun tautia sairastavien lukumäärän arvioitiin aikaisemmin olevan n. 10 000. Myös vuosittain sairastuvien määrän arvioidaan kasvaneen 750:stä 1200:aan.  

Sairastavien itsehoidon tasoa parantaakseen Parkinson-liitto järjestää Parkinson-viikolla 8.4. Itsehoito osaksi hyvää arkea -seminaarin Turussa. Seminaarin luennot ovat samanaikaisesti nähtävissä myös Kuopiossa, Oulussa, Helsingissä ja Tampereella. Kansainvälisenä Parkinson-päivänä 11.4. seminaarin luennot voi katsoa myös Parkinson-liiton kotisivuilta: www.parkinson.fi

Lisätietoa Parkinson-viikosta ja juhlavuoden ohjelmasta: tiedottaja Arja Pasila, p. 0400 744401, toiminnanjohtaja Hanna Mattila, p. 040 512 2352 ja www.parkinson.fi

Tietoa Pitkät vuodet -muistitietokeräyksestä: talous- ja sosiaalihistorian tutkija Tapani Mauranen, puh.  040 525 6273 ja Mirjami Korhonen, puh. 050 598 6406

 

Parkinsonin ja Huntingtonin tauteja, dystoniaa ja muita liikehäiriösairauksia sairastavien hyväksi työtä tekevä Suomen Parkinson-liitto juhlii tänä vuonna 30-vuotista toimintaansa ja kannustaa sairastuneita omaisineen etsimään tietoa ja tukea arjen hyvinvoinnin parantamiseksi.

Julkaisijan muita tiedotteita

Hae kategoriasta

Kategorian julkaisijoita

Kategorian uusimmat

ePressin asiakkaita
Trafi Radisson Blu Tellabs