Ikäihmisten ja muistisairaiden pitkäaikaishoito on puhuttanut viime aikoina pitkäaikaishoidossa ilmenneiden puutteiden ja laiminlyöntien vuoksi. Tämä on herättänyt huolta etenkin muistisairaiden ja heidän omaistensa keskuudessa, sillä nykyisellään muistisairaan turvalliseen ja mielekkääseen asumiseen liittyvät kysymykset otetaan usein puheeksi liian myöhään, jolloin heidän mahdollisuutensa vaikuttaa muistisairaan asumispaikkaan ovat vähäiset. Hoitotyön tutkimussäätiön ja Muistiliiton yhteisessä Muistava-hankkeessa kehitetään ratkaisuja muistisairaan asuinmuotoon liittyvien kysymysten oikea-aikaiseen puheeksi ottamiseen yhdessä muistisairaiden, heidän omaistensa, ammattilaisten, vapaaehtoistoimijoiden ja asiantuntijoiden kanssa.
Kotona mahdollisimman pitkään?
Nykyinen poliittinen tahtotila on hoitaa ikäihmiset kotona mahdollisimman pitkään. Muistisairautta sairastavilla koti voi kuitenkin muodostua sairauden edetessä muistisairaan turvallisuutta ja elämänlaatua heikentäväksi ympäristöksi. Uutisissa on toistuvasti ilmoituksia kadonneista muistisairaista, jotka ovat lähteneet ulos pakkaseen löytämättä kotiin takaisin. Koti voi myös muodostua muistisairaalle vankilaksi, josta turvallisuuteen vedoten ulospääsy on rajoitettu ja jossa päivän ainoa ihmiskontakti on kotona nopeasti pyörähtävä kotihoidon työntekijä.
Etenevä sairaus vaikeuttaa muistisairaan mahdollisuuksia ilmaista omaa tahtoaan ja osallistua asuinmuotoaan koskevaan päätöksentekoon. Kun muutto otetaan liian myöhään puheeksi, muistisairaat eivät aina pysty enää ilmaisemaan tahtoaan heidän loppuelämäänsä ratkaisevasti vaikuttavasta asuinmuodosta. Lisäksi muuton tarpeen arviointi ja puheeksi otto on omaisille usein vaikeaa ja ristiriitaisia tunteita herättävää. ”Nykyisellään ei ole olemassa kansallista ohjeistusta siitä, milloin ja kenen kanssa muistisairaan asuinmuotoon liittyvät kysymykset tulisi ottaa puheeksi. Tämä asettaa muistisairaat eriarvoiseen asemaan.” toteaa Hoitotyön tutkimussäätiön tutkija Hannele Siltanen.
Muistava-hankkeen myötä tukea muistisairaan asuinmuodon puheeksi ottamiseen
Edellä kuvattuihin haasteisiin vastaamiseksi Hoitotyön tutkimussäätiö (Hotus) käynnisti vuonna 2018 yhteistyössä Muistiliiton kanssa kolmivuotisen Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskuksen (STEA) rahoittaman Muistava-hankkeen (2018–2020). Tässä hankkeessa kehitetään keinoja, joiden avulla voidaan ottaa oikea-aikaisesti puheeksi muistisairaan kotoa muutto. Hankkeessa kehitetään valtakunnalliseen käyttöön tarkoitettu tukityökalu, joka auttaa muistisairasta henkilöä ilmaisemaan oman tahtonsa ja suunnittelemaan omaa tulevaa asuinmuotoaan silloin, kun hän siihen sairautensa puolesta vielä kykenee. ”Työkalun on tarkoitus myös tarjota tukea muuton puheeksi ottoon omaisille, läheisille ja muille muistisairaiden parissa toimiville sekä auttaa tunnistamaan riittävän ajoissa, milloin muistisairaan asuinmuoto tulisi arvioida uudelleen.” kertoo Hoitotyön tutkimussäätiön tutkija Heidi Parisod.
Ratkaisujen kehittäminen yhdessä muistisairaiden kanssa
Muistava-hankkeessa muuton puheeksi ottamisen tueksi kehitettäviä ratkaisuja kehitetään yhdessä muistisairaiden, heidän omaistensa, ammattilaisten, vapaaehtoistoimijoiden ja asiantuntijoiden kanssa kolmessa eri puolella Suomea järjestettävässä osallistavassa työpajassa. Työpajojen osallistujat työskentelevät yhdessä ja suunnittelevat konkreettisia työkaluja, jotka mahdollistavat muistisairaiden oman tahdon ilmaisun sekä tarjoavat tukea niin omaisille kuin sosiaali- ja terveydenhuollossa työskenteleville ammattilaisille muuton puheeksi ottoon ja oikean asuinmuodon arviointiin. Suunnittelutyön pohjana hyödynnetään kokemus- ja asiantuntijatiedon sekä aiemman tutkimustiedon ohella hankkeessa vuonna 2018 kerättyä aineistoa, jossa muistisairaat, omaiset, ammattilaiset ja kansalaiset kertoivat näkemyksiään muistisairaille sopivasta asuinmuodosta ja siihen liittyvien kysymysten puheeksi ottamisesta.
Työpajojen ensimmäinen kierros toteutetaan vuonna 2019 ja työapajat alkavat helmikuussa Turusta. Työpajojen jälkeen toteutetaan laaja sähköinen kommentointikierros, jossa myös työpajojen ulkopuoliset henkilöt voivat antaa palautetta työpajoissa suunnitelluista työkaluista. Hankkeen viimeisen vuoden aikana suunnitellaan ja toteutetaan kehitettyjen työkalujen valtakunnallinen käyttöönotto. ”Odotamme mielenkiinnolla hankkeessa kehitettäviä työkaluja. Nämä tulevat todelliseen tarpeeseen.” toteavat Varsinais-Suomen ja Satakunnan Muistiluotsin aluesuunnittelija Outi Korpelainen ja Muistiliiton asiantuntija Mari Luonsinen.
Lisätietoja:
Heidi Parisod, tutkija, Hoitotyön tutkimussäätiö, p. 044 529 0037, s-posti: [email protected]
Hannele Siltanen, tutkija, Hoitotyön tutkimussäätiö, p. 050 527 7433, s-posti: [email protected]
Hoitotyön tutkimussäätiön tarkoituksena on tukea hoitotieteellistä tutkimusta ja sen tulosten soveltamista hoitotyön käytäntöjen kehittämiseksi ja väestön terveyden edistämiseksi. Säätiön perustehtävänä on näyttöön perustuvan hoitotyön kehittäminen ja vakiinnuttaminen terveydenhuollossa käytettävien menetelmien vaikuttavuuden lisäämiseksi ja väestön terveyden edistämiseksi.
Perustehtävän toteuttamiseksi säätiö tekee yhteistyötä kansallisten terveydenhuollon palvelu- ja koulutusorganisaatioiden sekä kansallisten ja kansainvälisten terveystieteellistä tutkimusta tekevien tahojen kanssa. hotus.fi
© Koodiviidakko Oy - Y-tunnus 1939962-1