Maksasairauteen liittyy paljon epävarmuutta ja pelkoa, jopa häpeää ja sillä on merkittävä vaikutus omakuvaan. Sairauden myötä toiminta- ja työkyky alenevat ja vaikutus arkeen on merkittävä, selviää Munuais- ja maksaliiton Maksaviikolla julkaisemassa tutkimuksessa.
Maksasairaus vaikuttaa sekä henkiseen että fyysiseen hyvinvointiin, selviää Munuais- ja maksaliiton teettämästä tuoreesta tutkimuksesta.
Noin puolet (47 %) vastaajista sanoo, että maksasairaus kuormittaa henkistä hyvinvointia merkittävästi. Maksasairauteen liittyy paljon epävarmuutta ja pelkoa. Epävarmuutta koki jopa 87 prosenttia vastaajista ja pelkoa jopa 90 prosenttia. Monet myös häpeävät maksasairauttaan. Useat kokevat, että maksasairaus vaikuttaa omakuvaan erittäin tai kohtalaisen paljon (38 %), erityisen paljon näin kokevat maksakirroosiin sairastuneet (58 %).
Maksasairauteen sairastuminen alentaa toiminta- ja työkykyä. Sen vaikutus sairastuneen arkeen on merkittävää.
Vastaajista 36 prosenttia arvioi, että maksasairaus vaikuttaa voimakkaasti toiminta- ja työkykyyn. Kyselyyn vastanneista maksasairauteen sairastuneista noin 40 prosenttia on työelämässä. Viidesosa sanoo kuitenkin olevansa 10–20 päivää vuodessa pois työstä sairauden vuoksi.
– Kuntoutukseen osallistuvat vain harvat, eivätkä tukitoimet ole laajasti tunnettuja. Kuntoutukseen osallistuneet kokevat kuitenkin vaikutuksen hyvinvointiin suureksi. Työterveydenhuollon kuntoutus on eniten käytetty tukimuoto, sanoo Munuais- ja maksaliiton toiminnanjohtaja Sari Högström.
Maksasairauden vaikutusta merkittävänä elämänlaadun muihinkin osa-alueisiin pitää neljännes vastaajista. Maksasyöpä erottuu maksasairauksista eniten kaikkiin elämänlaadun osa-alueisiin vaikuttavana sairautena. Myös maksakirroosi heikentää laajasti elämänlaatua. Neljännes vastaajista on joutunut luopumaan harrastuksista ja reilu kymmenesosa jopa ihmissuhteistaan.
Vain noin joka kolmannes sairastuneista on tietoinen hoitosuunnitelmastaan ja vain noin puolet pienempi joukko (17 %) on ollut itse mukana sen laatimisessa.
Yli puolet vastaajista on tyytymätön tiedon ja ohjauksen saantiin diagnoosihetkellä, sairastuneista valtaosa, jopa seitsemän kymmenestä.
– Hyvinvointialueilla on tärkeää miettiä, kuka hoitaa maksasairauden diagnoosin jälkeisen ohjauksen. Tietoa tarvitaan diagnoosin saamisen jälkeenkin, jotta sairastanut ymmärtää omahoidon merkityksen, Högström sanoo.
Munuais- ja maksaliiton teettämän tutkimuksen tavoitteena oli lisätä ymmärrystä eri maksasairauksien vaikutuksista elämänlaatuun sekä toiminta- ja työkykyyn. Samalla selvitettiin sairastuneiden osallistumista kuntoutukseen sekä sairastuneiden ja läheisten muut tukitoimet ja tuen tarpeet. Tutkimustoimisto Kuulas Helsinki toteutti tutkimuksen helmi-maaliskuussa 2022.
Tutkimukseen osallistui 286 henkilöä, heistä 75 % sairasti itse maksasairautta ja 25 % oli heidän läheisiään. Vastaajat rekrytoitiin Munuais- ja maksaliiton kautta sekä BilendinESOMAR-sertifioidusta kuluttajapaneelista niin, että he edustavat erilaisia maksasairauksia sekä taustoja kuten ikä, sukupuoli, koulutus, asuinpaikka sekä sairauteen liittyvät tekijät (laatu ja status).
Lisätietoja
Sari Högström
toiminnanjohtaja, Munuais- ja maksaliitto
[email protected]
Tarja Teitto-Tuckett
Maksa-asiantuntija
Munuais- ja maksaliitto
040 5240 683
[email protected]
Tutkimukseen voi tutustua osoitteessa https://www.muma.fi/files/5741/Maksasairauksien_vaikutus_kyselytutkimus_Munuais-_ja_maksaliitto.pdf.
Munuais- ja maksaliiton järjestämää Maksaviikkoa vietetään 9.–13.5.2022. Elintapoihin liittyvät maksasairaudet lisääntyvät. Rasvamaksa on Suomen yleisin maksasairaus ja sitä esiintyy jopa neljäsosalla aikuisväestöstä. Rasvamaksa lisääntyy myös lasten ja nuorten keskuudessa.
Maksaviikolla Munuais- ja maksaliitto vaatii, että tulevilla hyvinvointialueilla painopistettä on siirrettävä maksasairauksien varhaiseen toteamiseen, diagnostiikan lisäämiseen ja sairastuneiden elämänlaatuun. Näin pystytään vaikuttamaan myös tulevaisuuden kustannuksiin kasvavalla sairausalueella.
Maksaviikolla Munuais- ja maksaliitto järjestää kaikille avoimen yleisöluennon, vaikuttajaseminaarin ja hoitajakoulutuksen.
Lisätietoja Maksaviikosta www.muma.fi/maksaviikko.
Maksasairauksien määrä nousee hälyttävästi Euroopassa ja myös Suomessa. Maksasairauksien ennaltaehkäisyyn, tunnistamiseen ja oikea-aikaiseen hoitoon on kiinnitettävä huomiota uusilla hyvinvointialuilla.
Seminaarin avaa eduskunnan munuais-, maksa- ja elinsiirtopotilaiden tukiryhmän puheenjohtaja, kansanedustaja, erikoislääkäri Sari Tanus. Seminaarissa esitellään tuore Euroopan maksajärjestön julkaisema Liver White Paper, jossa esitetään suositukset maksasairauksien tietoisuuden lisäämisestä, ennaltaehkäisystä ja varhaisesta tunnistamisesta. Professori Perttu Arkkila kertoo Suomen maksasairauksien tilanteesta. Seminaarissa esitellään myös Munuais- ja maksaliiton teettämän maksatutkimuksen tulokset. Kansanedustaja, Länsi-Uudenmaan hyvinvointialueen aluevaltuutettu Maria Guzenina pohtii maksasairauksien ennaltaehkäisyn järjestämistä uusilla hyvinvointialueilla.
Median edustajat ovat tervetulleita seuraamaan seminaaria Musiikkitalolle tai paikan päälle. Seminaaria voi seurata etänä osoitteessa https://vimeo.com/event/2050939.
8.00 Aamiaistarjoilu
8.30 Tilaisuuden avaus
toiminnanjohtaja Sari Högström, Munuais- ja maksaliitto
8.40 Kansanedustajan puheenvuoro
eduskunnan munuais-, maksa- ja elinsiirtopotilaiden tukiryhmän puheenjohtaja, kansanedustaja Sari Tanus
8.50 Maksatutkimuksen tulokset
Merja Daoud, Kuulas
9.00 Liver White Paper
presidentti Marko Korenjak, ELPA
9.15 Maksasairauksien tilanne Suomessa
professori Perttu Arkkila, HUS/HY
9.35 Early detection of liver disease with magnetic resonance imaging
medical Advisor Lars Vedin, Bayer Radiology
9.45 Maksakirroosiriskin arvioiminen uudella riskilaskurilla
osaston ylilääkäri, gastroenterologi Fredrik Åberg, HUS
9.55 Miten hyvinvointialueilla pitäisi huomioida hälyttävästi kasvava maksasairauksien määrä? Kuka hoitaa ennaltaehkäisyn?
kansanedustaja, Länsi-Uudenmaan hyvinvointialueen valtuutettu Maria Guzenina
10.10 Tilaisuuden päätössanat
toiminnanjohtaja Sari Högström, Munuais- ja maksaliitto
Munuais- ja maksaliitto
Munuais- ja maksaliitto tukee sairastuneiden ja elinsiirron saaneiden sekä heidän läheistensä hyvinvointia ja ajaa heidän oikeuksiaan. Liitto antaa tietoa munuais- ja maksasairauksista ja niiden ennaltaehkäisystä, edistää elinluovutuksia sekä toimii yhteiskunnallisena vaikuttajana. www.muma.fi
© Koodiviidakko Oy - Y-tunnus 1939962-1