Pienen lapsen dialyysihoito kotona on vanhempien vastuulla. Noel on ollut dialyysissä koko ikänsä. Hän odottaa uutta munuaista.
Vuosittain syntyy 10–15 lasta, joilla on vakava munuaisten vajaatoimintaan johtava sairaus. Dialyysin aloittaa vuosittain saman verran lapsia. Suomessa valtaosa lapsista hoidetaan vatsakalvodialyysillä. Vaativa hoito ja lääkitys ovat kotona vanhempien vastuulla. Dialyysihoito aloitetaan, jos lapselle on myöhemmin mahdollista tehdä elinsiirto. Lapsille siirrettävistä elimistä on jatkuva pula. Lasten elinsiirroissa käytetään valtaosin aikuisilta saatavia elimiä. Elinsiirron jälkeen lapsi voi elää normaalia elämää, ja mennä päivähoitoon, kouluun ja harrastaa.
Noel on vuoden ja seitsemän kuukauden ikäinen. Hän on iloinen ja energinen poika, ja maailman nopein peppukiitäjä. Hän on ollut dialyysissä syntymästään lähtien. Munuaisensiirtolistalla hän on ollut kahdeksan kuukautta, siitä lähtien kun vaaditut 10 kiloa tuli täyteen.
Noelilla on ARPKD-niminen munuais- ja maksasairaus. Vatsakalvodialyysi aloitettiin kahden päivän kuluttua syntymästä. Munuaiset olivat sairauden takia niin suuret, että ne piti poistaa, kun Noel oli neljän viikon ikäinen. Lääkärit valoivat kuitenkin alusta lähtien vanhempiin toivoa: Noelin on mahdollista saada munuaisensiirto, minkä jälkeen voi elää normaalia elämää.
Vanhemmille opetettiin Lastenklinikalla vatsakalvodialyysin teko. Hoidon tekeminen kotona jännitti aluksi, mutta se on sujunut hyvin. Dialyysin tekemisestä ei voi pitää taukoa. Noelin äiti kytkee pojan dialyysikoneeseen illalla seitsemän aikaan. Hoito kestää 11 tuntia. Päivisin tehtävä dialyysinesteen vaihto kestää tunnin verran. Noel ei syö mitään itse, ja maito pitää laittaa tasaisin välein nenämahaletkun kautta. Noel oksentaa useamman kerran päivässä.
– Kun saimme tietää Noelin sairaudesta, päätimme, että elämä on tässä ja nyt. Pyrimme tekemään siitä mahdollisimman hyvän ja luomaan hyviä muistoja. Noel on tuonut paljon hyvää ja onnea mukanaan, Noelin äiti sanoo.
Munuais- tai maksasairaan lapsen hoitaminen vaatii erityisosaamista. Perheet, joissa on elinsiirtoa odottava lapsi tai lapsen elinsiirrosta on kulunut alle vuosi, voivat saada Munuais- ja maksaliiton kautta ammattilaisen antamaa hoitoapua kotiin. Hoitorengaspalvelu on hengähdystauko vanhemmille.
Noelin elämään voi tutustua Munuais- ja maksaliiton julkaisemalla uudella videolla https://youtu.be/gNBY2gx4GjI. Lasten munuais- ja maksasairauksista lisätietoa www.muma.fi/lapsisairastaa. Liiton kautta saa haastateltavaksi elinsiirtoa odottavia tai elinsiirron saaneita perheitä.
Lisätietoja ja haastattelupyynnöt:
Petri Inomaa
Viestintäpäällikkö
Munuais- ja maksaliitto
040 5240 679
[email protected]
Munuais- ja maksaliitto on valtakunnallinen kansalais- ja potilasjärjestö. Liitto tukee sairastuneiden ja heidän läheistensä mahdollisuuksia hyvään elämään ja sosiaaliseen hyvinvointiin. Liiton tavoitteena on munuais- ja maksasairauksien ja niistä johtuvien haittojen ennaltaehkäisy, sairauksien varhainen toteaminen ja hyvä hoito sekä kuntoutumisen tukeminen kaikissa sairauden vaiheissa.
© Koodiviidakko Oy - Y-tunnus 1939962-1