Keuhkofibroosi on harvinainen hengityssairaus, joka etenevänä sairautena aiheuttaa huomattavaa henkistä kuormitusta sekä sairastuneelle että hänen läheisilleen. Parhaillaan vietettävän kansainvälisen idiopaattinen keuhkofibroosi -viikon aikana Hengitysliitto muistuttaa vertaistuen tärkeydestä sairauden aiheuttamien tunteiden käsittelyssä ja arjesta selviämisessä.
Vertaistuella tarkoitetaan samankaltaisessa elämäntilanteessa olevien henkilöiden kohtaamista, kuulluksi ja ymmärretyksi tulemista ja toisen kuulemista. Sairastuneella ja hänen läheisillään on usein tarve vaihtaa kokemuksia ja tuntemuksia.
- Keuhkofibroosia sairastavilla on mahdollisuus tavata vertaisiaan Hengitysliiton vuosittain järjestämässä valtakunnallisessa vertaistapaamisessa tai paikallisissa vertaisryhmissä. Helsingissä on jo usean vuoden ajan kokoontunut vertaisryhmä, jossa on mukana keuhkofibroosia sairastavia myös Päijät-Hämeestä ja Varsinais-Suomesta, kertoo Hengitysliiton harvinaistoiminnan suunnittelija Marika Siikala-Siuko.
Kartoituksen mukaan keuhkofibroosia sairastavien vertaisryhmään osallistuneet ovat saaneet ryhmästä tukea ja kokemustietoa sairauden kanssa elämiseen.
- Keskustelu ryhmässä on osallistujia kunnioittavaa ja osallistujat kokevat tärkeäksi sen, että he tulevat kuulluksi, Kiikala-Siuko sanoo.
Keuhkofibrooseja on monen tyyppisiä, joista idiopaattinen eli tuntemattomasta syystä johtuva keuhkofibroosi (IPF) on tavallisin. Sen oireet, joista tavallisimmat ovat yskä ja hengenahdistus, ilmaantuvat vähitellen vuosien aikana ja pahenevat sairauden edetessä. Sairauden etenemistä ei pystytä ennustamaan. Joskus sairaus voi olla vuosia etenemättä, mutta toisaalta tiedetään, että keukofibroosi voi edetä myös nopeasti.
Hengitysliitto julkaisee tänään uuden oppaan keuhkofibroosia sairastaville sekä ammattilaisille. Se on luettavissa osoitteessa www.hengitysliitto.fi/julkaisut.
Lisätietoja:
Marika Kiikala-Siuko
Harvinaistoiminnan suunnittelija
Hengitysliitto
p. 050 539 3071
Hengitysliitto edistää hengitysterveyttä ja hengityssairaan hyvää elämää. Liiton 91 jäsenyhdistyksen toiminnassa on mukana yli 30 000 hengityssairasta ja heidän läheistään.
Hengityssairaudet koskettavat miljoonaa suomalaista. Suurimpia ryhmiä ovat astmaa, keuhkoahtaumatautia, kroonista keuhkoputkentulehdusta ja uniapneaa sairastavat. Rakennusten lisääntyneet home- ja kosteusvauriot ovat kasvattaneet sisäilmasta sairastuneiden määrää.
© Koodiviidakko Oy - Y-tunnus 1939962-1