Tiedotteet

Näytä tiedotekategoriat

Etusivu » Tiedotteet » Terveys » Karkauspäivänä 29.2. vietetään kansainvälistä Harvinaisten Sairauksien Päivää

Harvinaiset-verkosto

Karkauspäivänä 29.2. vietetään kansainvälistä Harvinaisten Sairauksien Päivää

Tiedote.
Julkaistu: 22.02.2012 klo 16:42
Julkaisija: Harvinaiset-verkosto

Valtakunnallinen Harvinaiset-verkosto järjestää viidettä kertaa vietettävänä Harvinaisten Sairauksien Päivänä tilaisuuden Eduskunnan Pikkuparlamentin Kansalaisinfossa klo 12.00-15.30. Harvinaiset-verkosto ja itse harvinaista sairautta sairastavat henkilöt näkyvät lisäksi aamupäivällä Sanomatalossa ja Forum-kauppakeskuksessa Helsingissä. Harvinaisten Sairauksien Päivän suojelijana toimii sosiaali- ja terveysministeri Paula Risikko.

Karkauspäivä 29.2. on harvinainen ja siksi juuri se on valittu kansainväliseksi Harvinaisten Sairauksien Päiväksi. Niin sanottuina välivuosina päivää vietetään jo 28.2. Päivän tarkoituksena on nostaa esiin harvinaisiin sairauksiin ja vammoihin liittyviä erityispiirteitä ja haasteita. Päivää koordinoi harvinaisten sairauksien eurooppalainen kattojärjestö Eurordis.

Tänä vuonna Harvinaisten Sairauksien Päivän teemoja ovat solidaarisuus, yhteistyö ja yhteishenki. Erilaisia harvinaisia sairauksia arvioidaan olevan noin 5000-8000, mutta kaikkia harvinaista sairautta sairastavia yhdistävät samat haasteet: oikean diagnoosin löytyminen saattaa kestää, tutkimuksiin ja hoitoon pääsy on usein hankalaa, tietoa ei ole helposti saatavilla, asiantuntemusta on niukasti ja vertaistuen löytyminen voi olla vaikeaa. Yhteistyö eri toimijoiden kesken oman valtion sisällä sekä kansainvälisesti on erittäin tärkeää. Harvinaiset sairaudet yksittäin ovat harvinaisia, mutta ne muodostavat yhteenlaskettuina ison ryhmän. Harvinaisia sairauksia sairastaa EU:n jäsenvaltioissa arviolta 6-8 % väestöstä eli 27-36 miljoonaa ihmistä. Tämän vuoden Harvinaisten Sairauksien Päivän englanninkielinen tunnuslause ”Rare but strong together” kiteyttää päivän teeman hyvin.

Harvinaisten Sairauksien Päivänä järjestettävä tilaisuus Eduskunnan Pikkuparlamentin Kansalaisinfossa klo 12.00-15.30 on kaikille avoin. Tilaisuus toteutetaan myös webinaarina ja internetin kautta on mahdollisuus sekä seurata tilaisuutta että osallistua keskusteluun. Linkki webinaariin tulee Harvinaiset-verkoston internet-sivuille. Tilaisuuden teemoja ovat muun muassa eurooppalainen yhteistyö harvinaisissa sairauksissa, harvinaisia sairauksia koskeva, STM:n valmisteleva, kansallinen ohjelma Suomessa, Harvinaisten Sairauksien Päivän vietto maailmalla sekä arki harvinaisen sairauden kanssa, mikä tulee esiin kokemuspuheenvuoroissa ja Harvinaiset-verkoston toteuttaman kyselyn tulosten esittelyn kautta. Tervehdyksensä tilaisuuteen tuo Harvinaisten Sairauksien Päivän suojelija, sosiaali- ja terveysministeri Paula Risikko. Tilaisuuden puhujina ovat lisäksi muun muassa tutkimusprofessori Helena Kääriäinen Terveyden ja hyvinvoinnin laitokselta, neuvotteleva virkamies Pälvi Kaukonen sosiaali- ja terveysministeriöstä sekä videotervehdyksen kautta Eurordiksen toiminnanjohtaja Yann Le Cam. Ennen tilaisuutta Harvinaiset-verkosto on esillä Sanomatalossa sekä Forum-kauppakeskuksessa.

Lisätietoja:
projektikoordinaattori Lauri Kervinen, lauri.kervinen@harvinaiset.fi, puh. 040 823 8892

harvinaiset.fi
www.rarediseaseday.org

 

Harvinaiset-verkosto on viidentoista potilasjärjestön ja kolmen palveluita tuottavan säätiön tai järjestön muodostama yhteistyöverkosto, joka tekee työtä harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluvien hyväksi. Mitä harvinaisemmasta sairaudesta tai pienemmästä vammaryhmästä on kyse, sitä vaikeampaa on asiantuntijoiden ja kokemustiedon löytäminen. Harvinaisuus tuo mukanaan haasteita sairauksein ja vammojen tunnistamisessa, hoidossa, kuntoutuksessa, palveluissa ja päivittäisessä elämässä. Verkoston tavoitteena on jakaa ajanmukaista tietoa harvinaisista sairauksista ja vammoista sekä parantaa näihin ryhmiin kuuluvien ja heidän läheistensä asemaa. Verkoston jäsenet 2012: Epilepsialiitto ry Hengitysliitto ry Iholiitto ry Invalidiliitto ry Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Kuuloliitto ry Lihastautiliitto ry Munuais- ja maksaliitto ry Näkövammaisten Keskusliitto ry Orton Invalidisäätiö Rinnekoti-Säätiö Lasten kuntoutuskoti Suomen Kuurosokeat ry Suomen MS-liitto ry Suomen Parkinson-liitto ry Suomen Potilasliitto ry Suomen Reumaliitto ry Suomen Sydänliitto ry Väestöliitto ry Verkoston internet-sivut: harvinaiset.fi

Julkaisijan muita tiedotteita

Hae kategoriasta

Kategorian julkaisijoita

Kategorian uusimmat

ePressin asiakkaita
Trafi Radisson Blu Tellabs