Harvinaissairauksia tunnistetaan useita tuhansia. Niitä esiintyy kaikissa ikäryhmissä ja kaikilla lääketieteen erikoisaloilla. Sairaus luokitellaan harvinaiseksi, kun sen esiintyvyys on korkeintaan 5/ 10 000 asukasta. Vaikka yksittäinen sairaus voi olla harvinainen, harvinaisten kokonaismäärä on merkittävä: Suomessa harvinainen sairaus tai vamma koskettaa yli 300 000 ihmistä ja heidän lähipiiriään.
Myös ammattilaisten on usein vaikea löytää tietoa harvinaissairauksista ja niiden vaikutuksista potilaan ja läheisten arkeen. Potilasjärjestöt ovat tällöin hyvä kumppani kokemustiedon ja vertaistuen välittäjinä. Julkisen, yksityisen ja kolmannen sektorin toimijoiden välille rakentuva yhteistyö on tärkeä askel kohti harvinaissairaan parempaa arkea. Laaja-alainen yhteistyö eri alojen ja toimijoiden välillä hyödyttää kaikkia, tarkoitushan on löytää koko elämänkaarta tukeva palvelukokonaisuus.
”Vaikka harvinaiset ovat heterogeeninen ryhmä, useimpia yhdistävät kuitenkin samankaltaiset haasteet diagnoosista riippumatta. Diagnosoinnin ja hoitoon pääsyn viivästyminen, puutteet lääkehoidossa sekä hoitopoluissa ovat tuttuja monille. Yhteisiä ratkaisuja löydetään parhaiten moniammatillisella yhteistyöllä, jossa myös harvinaissairaiden kokemustiedolla on sijaa,” muistuttaa Harvinaiset-verkoston puheenjohtaja Marika Kiikala-Siuko.
Uudistettu sosiaali- ja terveysministeriön harvinaissairauksien kansallinen ohjelma julkaistiin viime heinäkuussa. Osaamisen lisäämisen ja koordinaation vahvistamisen lisäksi ohjelmassa painotetaan vahvasti harvinaissairaiden ja läheisten osallisuutta. Tavoitteena on vahvistaa harvinaissairaiden mahdollisuuksia osallistua palveluiden kehittämiseen omaa kokemustietoaan hyödyntäen.
”Harvinaissairauksiin ja niiden hoitoon liittyy epäkohtia ja ongelmia, joiden ratkaisuja kannattaa etsiä yhdessä. Harvinaissairas ja hänen läheisensä tarvitsevat tietoa oikeuksistaan tarpeenmukaisten palveluiden saamiseksi ja yhdenvertaisen elämän turvaamiseksi. Yliopistosairaaloiden harvinaisyksiköiden yhteyteen perusteilla olevat yleiset harvinaissairaiden asiakasraadit ovat askel oikeaan suuntaan kokemustiedon hyödyntämisessä,” summaa puheenjohtaja Kiikala-Siuko nykytilannetta.
Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään lauantaina 29.2. yli 100 maassa, myös Suomessa. Tavoitteena on lisätä tietoisuuttaa harvinaissairauksista ja tehdä harvinaisuutta tutummaksi. Ensimmäistä kertaa järjestettävät Harvinaismessut kokoavat Musiikkitalolle Helsinkiin yli 50 harvinaisyhdistystä ja potilasjärjestöä esittelemään toimintaansa. Myös muilla paikkakunnilla juhlistetaan harvinaisten sairauksien päivää erilaisin tapahtumin. Lisätietoa Harvinaismessuista ja harvinaisten sairauksien päivästä https://bit.ly/Harvinaismessut2020
Marika Kiikala-Siuko, puheenjohtaja (2020), Harvinaiset-verkosto
p. 040 753 3055
[email protected]
Kati Saari, suunnittelija, Harvinaiset-verkosto
p. 040 542 2922
[email protected]
Carita Åkerblom, suunnittelija, Harvinaiset-verkosto
p. 044 563 0083
[email protected]
Harvinaiset-verkosto on valtakunnallinen 20 harvinaisryhmiä edustavan ja harvinaistyötä tekevän sosiaali- ja terveysjärjestön yhteistyöverkosto. Verkoston tavoitteena on parantaa harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluvien ja heidän läheistensä asemaa Suomessa. Harvinaiset-verkostoa hallinnoi Suomen Reumaliitto. Lisätietoja www.harvinaiset.fi
© Koodiviidakko Oy - Y-tunnus 1939962-1