Karkauspäivänä 29.2.2020 vietetään kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää. Hengitysliitto toimii 25-vuotista taivaltaan juhlistavan Harvinaiset-verkoston puheenjohtajana.
Noin 300 000 suomalaisella on jokin harvinainen sairaus tai vamma. Se on enemmän kuin Espoossa on asukkaita. Harvinaiset-verkosto perustettiin 25 vuotta sitten parantamaan heidän asemaansa. Hengitysliitto toimii 25-vuotisjuhlavuonna verkoston puheenjohtajana.
Harvinaisen keuhkosairauden tunnistaminen on usein vaikeaa, sillä oireet ovat samanlaisia kuin tavallisissa keuhkosairauksissa. Diagnosointi ja hoitoon pääsy voivat viivästyä.
– Harvinainen keuhkosairaus ei välttämättä ole vaikeasti hoidettava sairaus. Jotkin yleisemmät sairaudet voivat olla vaikeampia. Tärkeintä on löytää yksilöllinen ja sopiva hoito jokaiselle, Hengitysliiton harvinaisten keuhkosairauksien asiantuntija Marika Kiikala-Siuko sanoo.
Harvinaiset-verkosto on onnistunut parantamaan tietoisuutta harvinaissairauksista. Kiikala-Siuko pyrkii siihen, että tutkimustiedon lisäksi sairastuneiden oma kokemus otetaan huomioon, kun palveluita kehitetään. Oikean lääketieteellisen hoidon rinnalla vertaistuki auttaa sairastunutta, Kiikala-Siuko sanoo.
– Viestini kaikille harvinaisia sairauksia sairastaville on tämä: harvinainen, et ole yksin. Meillä Hengitysliitossa on 25 vuoden kokemus harvinaisten keuhkosairauksien neuvonnasta ja tuesta.
Lisätiedot
Marika Kiikala-Siuko
harvinaisten keuhkosairauksien asiantuntija
Hengitysliitto
Harvinaiset-verkoston puheenjohtaja 2020
[email protected]
p. 050 539 3071
www.harvinaiset.fi
Lue lisää harvinaisten keuhkosairauksien vertaisryhmistä: www.hengitysliitto.fi/harvinaiset
Tule Harvinaisten sairauksien päivän tapahtumiin 29.2.: www.hengitysliitto.fi/tapahtumat
Hengitysliitto edistää hengitysterveyttä ja hengityssairaan hyvää elämää. Liiton 85 jäsenyhdistyksen toiminnassa on mukana noin 25 000 hengityssairasta ja heidän läheistään.
Hengityssairaudet koskettavat miljoonaa suomalaista. Suurimpia ryhmiä ovat astmaa, keuhkoahtaumatautia, kroonista keuhkoputkentulehdusta ja uniapneaa sairastavat. Rakennusten lisääntyneet home- ja kosteusvauriot ovat kasvattaneet sisäilmasta sairastuneiden määrää.
© Koodiviidakko Oy - Y-tunnus 1939962-1