Tiedotteet

Näytä tiedotekategoriat

Etusivu » Tiedotteet » Terveys » Joka toinen tulehduksellisia suolistosairauksia sairastavista kamppailee oireidensa kanssa kuukausittain

Joka toinen tulehduksellisia suolistosairauksia sairastavista kamppailee oireidensa kanssa kuukausittain

Tiedote.
Julkaistu: 18.11.2014 klo 09:00
Julkaisija: Takeda Oy

Tiedote 18.11.2014

Tulehdukselliset suolistosairaudet (inflammatory bowel disease, IBD) muuttavat monen diagnosoidun elämän, ja lähes 80 % IBD ja elämänlaatu -kyselyyn vastanneista kertoo oireiden vaikuttavan elämäänsä suuresti tai ainakin jossakin määrin.  Vakavasta sairaudesta huolimatta sairastuneet ovat hyvin tyytyväisiä elämäänsä, mutta kaipaavat lisää tukea lähipiiriltään.

Tulehduksellisten suolistosairauksien esiintyvyys Suomessa on väkilukuun suhteutettuna maailman korkeimpia ja diagnosoitujen potilaiden määrä on kolminkertaistunut vuosien 1993–2008 välillä[1] [2].

Crohn ja Colitis ry:n ja Leiras Takedan Taloustutkimuksella teettämä kyselytutkimus kartoitti yli 1 000 diagnosoidun elämänlaatua. 80 % vastanneista kokee, että sairaus vaikuttaa heidän elämäänsä suuresti tai ainakin jossain määrin. Lisäksi 60 % kertoo sairaudella olevan ainakin jossain määrin vaikutusta heidän työhönsä.

-Tulehdukselliset suolistosairaudet vaikuttavat olennaisesti monen sairastuneen työ- ja toimintakykyyn. Olisi erittäin tärkeää, että yhteiskunnan tietoisuus IBD-sairauksista lisääntyisi, jotta sairastuneet saisivat enemmän tukea esimerkiksi lähipiirissään ja työpaikoillaan, kertoo Crohn ja Colitis ry:n toiminnanjohtaja Ulla Suvanto.

Yli puolet kyselyyn vastanneista kertoi, että IBD aiheuttaa heille oireita kuukausittain. Yleisimpiä oireita ovat kipu, ripuli, kivuliaat vatsakrampit ja nivelkivut.

56 %:lla kyselyyn vastanneista oli ollut kuluneen vuoden aikana vähintään yksi sairauden pahenemisvaihe, joka lisää entisestään potilaan oireita. Pahenemisvaiheet ovat yleisimpiä nuorten keskuudessa ja alle 30-vuotiaista lähes 70 % oli kokenut vähintään yhden pahenemisvaiheen kuluneen vuoden aikana.

Moni potilaista ei saa tietoa uusista biologisista lääkkeistä

Suomalaisista IBD-potilaista valtaosa (60 %) kokee, että pystyy vaikuttamaan riittävästi omaan hoitoonsa. Sairastuneista 74 % on myös joko hyvin tai jossain määrin tyytyväisiä nykyiseen lääkehoitoonsa.

Lääkäri ei ollut kertonut biologisista lääkkeistä isolle osalle (61 %) sellaisista vastaajista, joilla ei ole jo biologisia lääkkeitä käytössä. Yleisimmin niistä kerrottiin lääkitystä uudelleen arvioitaessa ja pahenemisvaiheiden yhteydessä. Vain 8 %:lle vastaajista oli kerrottu uusista biologisista lääkkeistä.

-Suomalaisten potilaiden tyytyväisyys saatuun hoitoon on kansainvälisesti verrattuna hyvällä tasolla. Kyselyn perusteella moni potilaista kuitenkin toivoo, että hoitavat lääkärit kertoisivat entistä aktiivisemmin myös uusista hoitomuodoista, kuten biologisista lääkkeistä, jo varhaisemmassa vaiheessa. Näin sairastuneet tietäisivät, että hoitoa on saatavilla vaikka sairaus pahenisikin, Suvanto sanoo.

Biologisia lääkkeitä käyttävistä suurin osa (77 %) oli tyytyväisiä saamaansa lääkehoitoon.

Harrastukset tukevat elämänhallintaa

Sairastuneiden tyytyväisyys omaan elämäänsä ei poikkea merkittävästi niin sanottujen terveiden suomalaisten keskiarvosta. Tyytyväisyyttä elämään mitattiin asteikolla 1–5, ja keskiarvoksi saatiin erinomaisena pidettävä 3,83. Myös vastaajien tyytyväisyys omaan työhönsä oli hyvällä tasolla (3,42). 

64 % vastaajista kertoi, että harrastukset ovat parantaneet tyytyväisyyttä elämään sairauden toteamisen jälkeen.

IBD-sairaudet kuitenkin myös rajoittavat jossain määrin vastaajien elämää. Sairauden vuoksi yleisimmin on jouduttu luopumaan joko harrastuksista (36 %), matkailusta (33 %) tai ystävien ja tuttavien tapaamisesta (30 %).

-Kyselystä nousi vahvasti esiin, kuinka tärkeää lähiomaisten, työyhteisön ja hoitohenkilöstön tuki on IBD-potilaalle. Reilusti alle puolet vastaajista kokee nykyisin saavansa riittävästi tukea, ja uskon, että lisäämällä tietoisuutta IBD:stä voisimme parantaa tilannetta, Suvanto korostaa.

Taloustutkimuksen toteuttamaan internet-kyselyyn osallistui lokakuussa 1 037 vastaajaa ympäri Suomen. Crohn ja Colitis ry vastasi tutkimuskutsujen lähettämisestä jäsenistölleen. Suomessa on lähes 40 000 tulehduksellista suolistosairautta sairastavaa henkilöä. Crohn ja Colitis ry on toiminut valtakunnallisesti IBD-potilaiden vertaistuen ja edunvalvonnan hyväksi jo 30 vuotta. Jäseniä yhdistyksessä on nyt lähes 7 000, ja määrä on ollut viime vuosina voimakkaassa kasvussa.

5 vinkkiä: näin tuet IBD:tä sairastavaa

  1. Älä vähättele. Elämäsi kauhein mahatauti saattaa antaa aavistuksen siitä, mitä elämä IBD:n kanssa voi olla. IBD-potilas ei voi tietää, kestääkö oireilua pari päivää, viikkoa, kuukautta vai vuotta.
  2. Pysy vieressä. Tärkeintä on, ettet pakene. IBD-potilas saattaa eristäytyä oireidensa takia kotiin pitkiksikin ajoiksi. Soita, käy kylässä, anna aikaasi hänen ehdoillaan. Jos leffareissu tai ilta kaupungilla ei onnistu, katsokaa elokuva kotisohvalla, pause-nappulan ja yksityisen vessan äärellä.
  3. Kannusta hoitoon. IBD:n hoidossa tavoitteena on päästä remissioon eli taudin rauhalliseen vaiheeseen ja pysyä siellä mahdollisimman pitkään. Lääkkeiden ottamista tulee jatkaa myös oireiden helpottaessa ja sovituissa tutkimuksissa pitää käydä, jotta hoitotasapaino pysyy hyvänä.
  4. Kiinnostu. Ota selvää IBD:stä, kysele sairastuneelta juuri hänen tilanteestaan. Kerro, että voit keskustella myös niistä oireista, joita yleensä pidetään noloina tai yksityisinä.
  5. Älä syyllistä. IBD ei saa alkuaan stressistä tai väärästä ruokavaliosta. Ne voivat pahentaa oireita, mutta itse tautia ei saa pysäytettyä rentoutumalla tai ruokavaliolla.

 

Lisätietoja:

Crohn ja Colitis ry

toiminnanjohtaja Ulla Suvanto

ulla.suvanto@crohnjacolitis.fi, puh. 0400 315 383

 

vs. viestintäkoordinaattori Heli Parjanen

heli.parjanen@crohnjacolitis.fi, puh. 040 776 4942

www.crohnjacolitis.fi

347/14 R 11/2014



 

1 Jussila A, Virta LJ, Salomaa V ym. High and increasing prevalence of inflammatory

bowel disease in Finland with a clear North–South difference. J Crohns Colitis

2013;7:e256-62. doi: 10.1016/j.crohns.2012.10.007.

2 Jussila A, Virta LJ, Kautiainen H ym. Increasing incidence of inflammatory bowel

diseases between 2000 and 2007: a nationwide register study in Finland. Inflamm

Bowel Dis 2012;18:555-61.

 

Julkaisijan muita tiedotteita

Hae kategoriasta

Kategorian julkaisijoita

Kategorian uusimmat

ePressin asiakkaita
Trafi Radisson Blu Tellabs