• Viidakko.fi LianaTech.fi
Tilaa tiedotesyöte Tilaa tiedotekooste Kirjaudu sisään
LianaPress LianaPress
  • Tiedotteet
  • Uutishuoneet
  • Osta tiedotteita
  • Tilaa tiedotteita
  • Tietoa palvelusta
  • Yhteydenotto
LianaPress
  • Tiedotteet
  • Uutishuoneet
  • Osta tiedotteita
  • Tilaa tiedotteita
  • Tietoa palvelusta
  • Yhteydenotto
Kirjaudu sisään
Tilaa tiedotesyöte Tilaa tiedotekooste

Sosiaalinen media

Seuraa ePressiä sosiaalisessa mediassa ja tilaa uutissyöte suoraan palveluun.

Facebook
Twitter
Facebook Twitter
Suomen Reumaliitto ry

Harvinaisten sairauksien päivää vietetään 28.2.

Suomen Reumaliitto ry
25.2.2019, 12:54

Harvinainen sairaus tai vamma koskettaa yli 300 000:ta suomalaista ja heidän läheisiään. Teemapäivä muistuttaa sosiaali- ja terveyspalvelujen yhteensovittamisen hyödyistä ja merkityksestä harvinaissairaiden ihmisten elämään ja elämänlaatuun.

Harvinaissairaiden haasteena ovat usein tiedonpuute ja palvelujärjestelmän pirstaleisuus. Toimivaan arkeen tarvitaan tarpeenmukainen ja koko elämänkaarta tukeva palvelukokonaisuus. Moniammatillisella ja laaja-alaisella yhteistyöllä voidaan varmistaa, että kaikki arjen ja hyvinvoinnin osa-alueet tulevat huomioitua.

Kansallinen ohjelma painottaa yhteistyötä ja osallisuutta

Sosiaali- ja terveyspalvelujen yhteensovittaminen on myös Suomessa hyvin ajankohtainen teema. Sosiaali- ja terveysministeriö valmistelee uutta harvinaissairauksien kansallista ohjelmaa, jossa nostetaan esiin eri tahojen yhteistyön kehittämistarve ja toimenpide-ehdotuksia tähän. Lisäksi ohjelmaan kirjataan läpileikkaavasti harvinaissairaiden ja läheisten osallisuus kaikissa toimissa. STM:n ohjelmaa valmistelevassa työryhmässä on alusta saakka ollut mukana vahva potilasjärjestöedustus.

”On ilahduttavaa huomata, että potilasjärjestöjen asiantuntijuus on otettu yhteistyössä hyvin vastaan. Tämä on antanut meille tilaisuuden ottaa harvinaissairauksiin ja niiden hoitoon liittyvät epäkohdat ja ongelmat puheeksi, ja hakea yhteisiä keinoja niiden ratkaisemiseksi. Tiivis yhteistyö julkisen, yksityisen ja kolmannen sektorin toimijoiden välillä on tärkeä askel kohti harvinaissairaan parempaa arkea”, muistuttaa Harvinaiset-verkoston puheenjohtaja Kirsi Asula.

Parhaiten toimivat palvelut toteutetaan yhteistyössä kokemustietoa hyödyntäen

Erityisesti harvinaisten sairauksien kohdalla moniammatillisuus ja palveluiden yhteensovittamisen tarve korostuvat, kun oireet ovat moninaisia. Laaja-alainen yhteistyö eri alojen välillä on tarpeellista ja järkevää. Palvelujen yhteensovittaminen ja koordinointi hyödyttää kaikkia osapuolia. Se lisää harvinaissairaiden osallisuutta ja alueellista yhdenvertaisuutta ja samalla vähentää ammattilaisten tekemää päällekkäistä työtä.

”Potilasjärjestöjen kanssa yhteistyö jo toimii ja sen hyödyt ymmärretään. Seuraava askel on oppia arvostamaan ja hyödyntämään kokemustietoa nykyistä paremmin. Hyvä vuorovaikutus tukee harvinaissairaan ja läheisten osallisuutta, ja voimaannuttaa koko perhettä”, puheenjohtaja Asula kiteyttää.

Kun harvinaissairas läheisineen tulee kuulluksi, tulevat arjen haasteet näkyviksi. Vaikka harvinaissairas on oman sairautensa asiantuntija, on vastuu hoidon koordinoinnista ja kokonaistilanteesta kuitenkin oltava sosiaali- ja terveydenhuollolla. Tämä edellyttää palveluiden saumatonta yhteensovittamista.

Harvinaisten sairauksien päivä lisää tietoisuutta

Harvinaiset-verkosto kutsuu kaikki mukaan viettämään Harvinaisten sairauksien päivän tietotoriviikkoa 27.2. – 6.3. Verkosto järjestää tapahtumat kaikissa viidessä yliopistosairaalakaupungissa yhteistyössä harvinaisten sairauksien yksiköiden kanssa. Lue lisää Harvinaisten sairauksien päivästä ja katso tapahtumien tiedot osoitteessa https://harvinaiset.fi/harvinaisten-tietotoriviikko-2019

Lisätietoja antavat:

Kirsi Asula, Harvinaiset-verkoston puheenjohtaja
p. 040 753 3055, [email protected]                                                                                                  

Kati Saari, Harvinaiset-verkoston suunnittelija
p. 040 542 2922, [email protected]

Maailmanlaajuista harvinaisten sairauksien päivää vietetään vuosittain helmikuun viimeisenä päivänä. Nyt kahdettatoista kertaa järjestettävän päivän teemana on sosiaali- ja terveyspalvelujen yhteensovittaminen.

 

Sosiaaliset kysymyksetTerveys

Tietoa julkaisijasta

Harvinaiset-verkosto on 21 harvinaistyötä tekevän sosiaali- ja terveysjärjestön valtakunnallinen yhteistyöverkosto. Verkostoa hallinnoi Suomen Reumaliitto. Reumaliitto on valtakunnallinen järjestö, johon kuuluu 145 jäsenyhdistystä ja niihin 37 000 henkilöjäsentä. Liitto tekee työtä reuma- ja muiden tuki- ja liikuntaelinsairaiden asialla. Liitto on perustettu vuonna 1947. www.reumaliitto.fi 

Suomen Reumaliitto ry

Suomen Reumaliitto ry

Julkaisijan uutishuone

Julkaisijan viimeisimmät tiedotteet

Toimialan viimeisimmät tiedotteet

Suomen Reumaliitto ry

Suomen Reumaliitto ry

ePressi.com

  • Tiedotteet
  • Uutishuoneet
  • Osta tiedotteita
  • Tilaa tiedotteita
  • Tietoa palvelusta
  • Yhteydenotto
  • Rekisteriseloste

Toimialat

  • Arkkitehtuuri (1226) Autot ja moottoripyörät (4160) Avustukset ja vapaaehtoistyö (5446) Biotekniikka (1011) Elektroniikka (2972) Elokuvat ja televisio (334) Energia (7157) Fashion (564) Hallitus ja valtio (12904) Hanketiedotteet (5081) Historia (2033) Häiriötiedotteet (3337) Ilmailu (692) Juomateollisuus (753) Kauppa (9656) Kaupungit ja kunnat (30398)
  • Kemianteollisuus (991) Kiinteistöt (7493) Kotimaa (33574) Koulutus (18761) Kulttuuri ja taide (20844) Kustannustoiminta (4854) Käsityöt ja askartelu (1407) Laki (3935) Lemmikit (819) Lifestyle (10738) Liikennetilanne (843) Logistiikka ja liikenne (11284) Maanpuolustus (1551) Maaseutu (5314) Maatalous (4901) Mainonta (3190)
  • Markkinointi (6929) Matkailu (9403) Media (6797) Metalliteollisuus (1533) Metsätalous (3222) Musiikki ja viihde (8398) Ohjelmistoteollisuus (3596) Pankit ja rahoitus (2333) Paperiteollisuus (829) Perhe (8520) Politiikka (11793) Psykologia (678) Puutarha (1714) Puuteollisuus (660) Pääuutinen (1581) Pörssitiedote (155)
  • Rakentaminen (10321) Ruoka ja elintarvikkeet (7255) Sarjakuva ja kuvitus (534) Sisustaminen (2471) Sosiaaliset kysymykset (9689) Suunnittelu ja tekniikka (5499) Talous (22316) Taloustiede (575) Teknologia (5368) Telekommunikaatio (5505) Terveys (14220) Tiede ja tutkimus (13014) Tietokoneet (2214) Tietotekniikka (5243) Tietoturva (790) Tuotanto (3413)
  • Turvallisuus (5988) Työelämä (14804) Ulkomaat (3443) Urheilu (10129) Urheilu ja vapaa-aika (6466) Uskonto (4421) Vakuutus (1357) Valokuvaus (1102) Vapaa-aika (17483) Veneily (1142) Ympäristö ja luonto (18635) Yrittäjyys (7368)
 
  • Avainlippu
  • AAA
  • European Busine...
  • Suomen yrittäjä...
  • Deloitte
  • iab
Social Media Social Media

© Koodiviidakko Oy - Y-tunnus 1939962-1