Tiedotteet

Näytä tiedotekategoriat

Etusivu » Tiedotteet » Terveys » Harvinaisten sairauksien päivä 29. helmikuuta: Vertaistuki tärkeää keuhkofibroosia sairastaville

Hengitysliitto

Harvinaisten sairauksien päivä 29. helmikuuta: Vertaistuki tärkeää keuhkofibroosia sairastaville

Tiedote.
Julkaistu: 24.02.2016 klo 09:17
Julkaisija: Hengitysliitto

Vertaistuessa on tärkeää kohtalotovereiden toistuva muistutus, että pitää elää mahdollisimman täyttä elämää, kertoo keuhkofibroosia sairastava Jukka Kilpeläinen. Keuhkofibroosi on harvinainen hengityssairaus. 

Helsingissä asuva Jukka Kilpeläinen hakeutui lääkäriin, kun hän alkoi yskiä pakkasella hiihtäessään. Usean vuoden tutkimusten jälkeen hänellä diagnosoitiin keuhkofibroosin NSIP-muoto vuonna 2010.  

– Keuhkojen toiminnan hidas hiipuminen pakotti minut eläköitymään 59-vuotiaana. Olen kuitenkin ollut onnekas, kun voin yhä kohtuullisen hyvin, Kilpeläinen kertoo.

Runsas liikunta on kortisonihoidon ohella oleellinen osa sairauden hoitoa. Kilpeläinen harrastaa vesijumppaa ja käy pitkillä kävely-, hiihto-, pyöräily- ja melontaretkillä.  

Kilpeläinen toimii vertaistukitehtävissä Pääkaupunkiseudun Hengityksessä ja Meilahden OLKA-potilastukikeskuksessa. Vertaistuki on hänen mukaansa erityisen tärkeää silloin, kun sairastunut saa diagnoosin.

– Kun lääkäri selittää, mistä keuhkofibroosissa on kysymys, on ainoa tajuntaan saakka menevä asia usein sairauden vakavuus. Minua harmittaa, ettei vertaistukitoiminta tavoita kuin osan uusista apua kipeästi tarvitsevista fibroosipotilaista, Kilpeläinen sanoo.  

Keuhkofibroosi aiheuttaa hengenahdistusta

Keuhkofibroosissa keuhkorakkuloiden sidekudos lisääntyy, mikä muistuttaa arpeutumista. Tämän johdosta keuhkorakkuloiden seinämä paksuuntuu, jolloin happi ja hiilidioksidi eivät pääse vaihtumaan keuhkorakkuloissa normaalisti.

– Tämä aiheuttaa hengenahdistusta, kertoo Hengitysliiton harvinaistoiminnan suunnittelija Marika Kiikala-Siuko.

Tavallisin keuhkofibroosityyppi on idiopaattinen eli tuntemattomasta syystä johtuva keuhkofibroosi. Arvioiden mukaan sitä sairastaa noin 700-1 000 suomalaista. Keuhkofibroosiin sairastuvat ovat usein 60–70-vuotiaita.

– Tavallisimmat oireet ovat yskä ja hengenahdistus, sairauden edetessä myös väsymys ja turvotukset, kertoo Kiikala-Siuko.  

Keuhkofibroosin etenemistä ei voida ennustaa. Sairautta hoidetaan lääkkeillä, tärkeää on myös mahdollisen tupakoinnin lopetus ja liikunta. Idiopaattinen keuhkofibroosi on yleisin keuhkonsiirron syy Suomessa, sen vuoksi siirtoja tehdään noin kymmenen vuodessa. Kaikille sairastuneille keuhkonsiirto ei kuitenkaan ole mahdollinen.  

Harvinaisten sairauksien päivää vietetään 29. helmikuuta. Euroopan unionin määritelmän mukaan sairaus on harvinainen, jos sitä sairastaa enintään 500 henkilöä miljoonaa asukasta kohden. Harvinaisia sairauksia tunnetaan noin 8 000. Osa on niin harvinaisia, että niitä sairastaa vain muutama.  

Lisätietoja:

Marika Kiikala-Siuko
Harvinaistoiminnan suunnittelija
Hengitysliitto
p. 050 539 3071

Jukka Kilpeläinen
p. 040 765 5313

Hengitysliitto edistää hengitysterveyttä ja hengityssairaan hyvää elämää. Liiton 92 jäsenyhdistyksen toiminnassa on mukana yli 30 000 hengityssairasta ja heidän läheistään.

Hengityssairaudet koskettavat miljoonaa suomalaista. Suurimpia ryhmiä ovat astmaa, keuhkoahtaumatautia, kroonista keuhkoputkentulehdusta ja uniapneaa sairastavat. Rakennusten lisääntyneet home- ja kosteusvauriot ovat kasvattaneet sisäilmasta sairastuneiden määrää.

Hengitysliittoon kuuluvat lisäksi valtakunnallinen erityisammattioppilaitos Ammattiopisto Luovi, rakennusterveyden erityisasiantuntijapalveluja tarjoava Suomen Sisäilmakeskus Oy, työllistämiskeskukset Kovak Oy/Lovak ja Sytyke-Centre sekä hotelli-ravintolat Lasaretti ja Anttolanhovi.

Tutustu julkaisijan muuhun lehdistöaineistoon

Mediapankki

Julkaisijan muita tiedotteita

Hae kategoriasta

Kategorian julkaisijoita

Kategorian uusimmat

ePressin asiakkaita
Trafi Radisson Blu Tellabs