Harvinaisten sairauksien päivä 28.2. – Kokemusnäkökulma harvinaissairauksien tutkimuksen tukena

Harvinaisten sairauksien tutkimus edistyy harppauksin ja harvinaissairaiden osallisuus tutkimuksessa yleistyy. Tästä saadaan suurelta osin kiittää harvinaissairaiden omaa aktiivisuutta sekä potilasjärjestöjen pitkäjänteistä vaikuttamistyötä. Tuomalla tutkimukseen mukaan kokemuksen näkökulmaa saadaan laajempi ymmärrys harvinaissairaan tarpeista.

Harvinaisiin sairauksiin kohdentuva tutkimus on tärkeää: tällä hetkellä tunnistetaan yli 6 000 harvinaista sairautta, mutta suurimpaan osaan näistä ei ole parantavaa hoitoa. Harvinaissairauksien tutkimus edistää diagnostiikan, hoitojen ja parannuskeinojen kehittymistä sekä parantaa harvinaissairaille ja heidän läheisilleen tarjottavia terveys- ja sosiaalipalveluja.

Harvinaissairaita yhdistää vaikeus löytää tietoa ja asiantuntijuutta

Harvinainen sairaus tai vamma koskettaa yli 300 000:ta suomalaista ja heidän läheisiään. Lisäksi on suuri määrä ihmisiä, joiden harvinaista sairautta ei vielä osata tunnistaa. Monet joutuvat odottamaan diagnoosia vuosia, jopa vuosikymmeniä.

”Harvinaissairas on monesti se hankala potilas, jota pyöritellään klinikalta ja asiantuntijalta toiselle. Harvinaissairauksista aiheutuva haitta näkyy myös erikoissairaanhoidon kustannuksissa”, arvioi HARSO ry:n puheenjohtaja Katri Asikainen harvinaissairaiden hoidon nykytilannetta Suomessa.

Tutkimuksen myötä lisääntyvä tieto tukee lääkäreitä oikean diagnoosin määrittelyssä ja parantaa harvinaissairaiden ymmärrystä sairaudestaan. Potilasjärjestöt edistävät harvinaissairaan kokonaisvaltaista hyvinvointia tarjoamalla tietoa, ohjausta, neuvontaa ja arjen tukea.

”Tiivis yhteistyö julkisen, yksityisen ja kolmannen sektorin toimijoiden välillä on tärkeä askel kohti harvinaissairaan parempaa arkea. Harvinaissairaiden oman kokemustiedon arvo tulisi oivaltaa ja hyödyntää laajemmin lääketieteellisen osaamisen rinnalla ja tutkimuksissa”, painottaa Harvinaiset-verkoston puheenjohtaja Ritva Pirttimaa.

Osallistu tutkimuksen kehittämiseen ‒ jaa kokemustietoasi

Harvinaissairaiden asiantuntemusta tarvitaan tutkimuksen kehittämisessä ja kohdentamisessa. Kokemuksia tutkimalla saadaan kokonaisvaltainen näkökulma harvinaissairaan arkeen.

”Tutkijoiden ymmärrystä aihepiiristä voi myös itse aktiivisesti lisätä esimerkiksi osallistumalla eurooppalaisen harvinaisyhdistysten kattojärjestö Eurordisin tekemiin Rare Barometer -kyselyihin, joissa kartoitetaan harvinaissairaiden kokemuksia, näkemyksiä ja tarpeita”, vinkkaa Pirttimaa harvinaissairaille. 

Liity mukaan tekemään harvinaisuutta tutummaksi!

Maailmanlaajuista harvinaisten sairauksien päivää vietetään vuosittain helmikuun viimeisenä päivänä. Nyt yhdettätoista kertaa järjestettävä teemapäivä muistuttaa harvinaissairauksien tutkimuksen merkityksestä ihmisten elämään, hyvinvointiin ja elämänlaatuun.

Harvinaiset-verkosto ja HARSO ry järjestävät Harvinaisten sairauksien päivänä tutkimusaiheisen seminaarin, jota voi seurata myös verkossa osoitteessa https://www.youtube.com/watch?v=NT58pRuJPjw

Lisätietoja:

Ritva Pirttimaa, puheenjohtaja, Harvinaiset-verkosto, p. 050 572 2784, ritva.pirttimaa@lihastautiliitto.fi 

Katri Asikainen, puheenjohtaja, HARSO ry, p. 045 222 9120, sihteeri@harso.fi                                

Kati Saari, suunnittelija, Harvinaiset-verkosto, p. 040 542 2922,  kati.saari@harvinaiset.fi