Harvinainen maksasairaus leimaa aiheetta

Harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti 28.2. Tämän vuoden teemana on tutkimus. Munuais- ja maksaliitto muistuttaa, että harvinaiset maksasairaudet eivät johdu elintavoista. Sairastuneet kohtaavat silti usein ennakkoluuloja ja syyllistämistä.

Suomessa on yli 300 000 harvinaiseen sairauteen sairastunutta. Eri harvinaisia sairauksia on lähes 8000. Harvinaiseksi sairauden tekee se, että sitä sairastaa alle 2700 ihmistä koko maassa Harvinaisten sairauksien päivää vietetään tiistaina 28.2.

Harvinaisen sairauden toteaminen kestää usein vuosia, pahimmillaan vuosikymmeniä. Sairauteen sopeutuminen vaatii tietoa ja uusien keinojen etsimistä arjessa selviytymiseen. Asiallinen tieto on tärkeää myös läheisille, ja se vähentää ennakkoluuloja laajemminkin. Tietoa harvinaisista sairauksista on kuitenkin usein vaikea löytää. Moni ei tapaa koskaan samaan sairauteen sairastunutta ja jää ilman vertaistukea.

Maksasairaus ei johdu aina elintavoista
Suomessa on lukuisia harvinaisia maksasairauksia. Näitä ovat esimerkiksi monet synnynnäiset aineenvaihduntasairaudet tai tuntemattomasta syystä kehittyvät maksan autoimmuunisairaudet.

– Monet harvinaisia maksasairauksia sairastavat kohtaavat paljon ennakkoluuloja ja jopa syyllistämistä, vaikka sairaus ei johdu elintavoista. Moni sairaus ei myöskään näy päälle ja ulkopuolisten voi olla vaikea ymmärtää sairauden aiheuttamia ongelmia, kertoo Munuais- ja maksaliiton kehittämispäällikkö, Harvinaiset-verkoston puheenjohtaja Hanna Eloranta.

Suomessa tavallisin harvinainen maksasairaus on primaari biliaari kolangiitti eli PBC. Sairaus on yleisempi naisilla ja se todetaan yleensä 40–60 vuoden iässä. Tulehdus sappiteissä johtaa niiden vaurioitumiseen ja sappinesteen kulun estymiseen. Sairauden edetessä maksasolukko tuhoutuu ja korvautuu sidekudokselle, mikä voi ajan kuluessa johtaa maksakirroosiin. Sairauden oireet ovat yksilöllisiä. Pahimmillaan sen aiheuttama väsymys rajoittaa arkielämää ja estää työntekoa. Väsymys ei helpota edes nukkumalla.

– Sairaus todetaan usein sattumalta selvitettäessä syytä kohonneisiin maksa-arvoihin. On tärkeää tutkia maksa-arvot, erityisesti AFOS terveystarkastuksen yhteydessä, Eloranta kertoo.

Jos verikokeissa havaitaan kohonneita maksa-arvoja, niiden syy tulisi aina selvittää. Muita harvinaisia maksasairauksia ovat muun muassa autoimmuunihepatiitti ja usein tulehduksellisiin suolistosairauksiin liittyvä primaari sklerosoiva kolangiitti eli PSC.

Harvinaisten sairauksien päivä
Harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti vuosittain helmikuun lopussa. Tämän vuoden teemana on tutkimus. Tutkimuksen ansiosta vuosittain tunnistetaan noin 250 uutta harvinaista sairautta. Tutkimus tukee oikean diagnoosin määrittelyssä ja antaa harvinaissairaalle tietoa sairaudestaan. Se johtaa uusien hoitojen kehittämiseen ja joissakin tapauksissa jopa parannuskeinon löytämiseen. Lisätietoja päivän tapahtumista www.harvinaiset.fi/HSP2017.

Lisätietoja:
Hanna Eloranta
Kehittämispäällikkö, Munuais- ja maksaliitto
Puheenjohtaja, Harvinaiset-verkosto
050 3715 933
[email protected]

www.maksa.fi
www.mahtimaksa.fi
Facebook: munuaisjamaksaliitto
Twitter: MunuainenMaksa