Synnynnäistä kilpirauhasen vajaatoimintaa voi olla vaikea tunnistaa oireiden perusteella syntymähetkellä. Mikäli sairautta ei todeta ja korvaushoitoa aloiteta, lapsen kasvu ja erityisesti aivojen kehitys vaarantuu. Suomessa synnynnäinen vajaatoiminta todetaan keskimäärin yhdellä 2500:sta vastasyntyneestä. Maailmanlaajuisesti suhdeluku on 1:2000-4000. Vastasyntyneiltä lapsilta on seulottu synnynnäistä vajaatoimintaa Suomessa vuodesta 1979 lähtien.
Synnynnäisen vajaatoiminnan perinnöllisyyttä ei ole aiemmin kartoitettu Suomessa laajemmin. Yliopistosairaalat ja lastenklinikat tekevät nyt yhteistyössä tutkimusta, jolla selvitetään synnynnäisiä kilpirauhasen toimintahäiriöitä aiheuttavia geenimuutoksia. Tutkimuksissa on aiemmin osoitettu, että noin joka viidennellä potilaalla synnynnäinen kilpirauhasen vajaatoiminta näyttää olevan perinnöllinen eli voidaan todeta geenimuunnos keskeisissä kilpirauhasen toimintaa säätelevissä geeneissä, joita tunnetaan noin 15. Geenivirheen löytyminen ja geneettisen syyn osoittaminen antaa uutta tietoa kilpirauhasen toiminnasta. Tutkimukseen toivotaan lisää perheitä, joissa useammalla sukulaisella esiintyy synnynnäistä kilpirauhasen vajaatoimintaa tai harvinaista ei-autoimmuunisairaudesta johtuvaa liikatoimintaa.
Maailman kilpirauhaspäivä 25.5. keskittyy lapsiin ja nuoriin
Kilpirauhaspäivästä alkaa 25.-31.5. vietettävä kilpirauhastietoisuuden viikko. Sekä päivä että viikko on omistettu lapsille ja nuorille, joilla on kilpirauhassairaus. Kilpirauhasen toimintahäiriö lapsella voi olla joko synnynnäinen tai kehittyä myöhemmin. Yleisin vajatoiminnan aiheuttaja, Hashimoton tyreoidiitti eli kilpirauhastulehdus koskettaa 1-2 % maailman murrosikäisistä nuorista. Suomessa kilpirauhasen vajaatoimintaan saa lääkitystä yli 1600 alle 15-vuotiasta. Ikäluokassa 15-19 vuotta lääkityksellä on yli 2500 nuorta.
Englanninkielistä kansainvälisen kilpirauhasliiton TFI:n tuottamaa materiaalia lasten kilpirauhassairauksista on saatavilla 23.5. lähtien osoitteesta thyroidweek.com.
Tapahtumia voi seurata myös kotisivuiltamme www.kilpirauhasliitto.fi, www.facebook.com/kilpirauhasliitto ja Twitteristä @krliitto
Lisätietoja antaa Asta Tirronen, p. 050 3300 080, [email protected]
Liite: Jäsenyhdistysten kilpirauhasviikon tapahtumat paikkakunnittain
Suomen Kilpirauhasliitto ry toimii valtakunnallisena kansanterveys-, potilas- ja edunvalvontajärjestönä, joka edistää kilpirauhassairauksien tunnettavuutta, hoitoa ja tutkimusta sekä kilpirauhassairaiden fyysistä, psyykkistä ja sosiaalista hyvinvointia.
Liitto julkaisee neljä kertaa vuodessa ilmestyvää KILPI-lehteä ja eri kilpirauhassairauksiin liittyviä sairausesitteitä, järjestää kuntoutumiskursseja ja koordinoi valtakunnallisesti vertaistuki- ja vapaaehtoistoimintaa. Liitto tekee yhteistyötä muiden potilas- ja kansanterveysjärjestöjen kanssa osallistuen useisiin sosiaali- ja terveysalan verkostoihin. Liitolla on koulutettuja kokemustoimijoita, joita voi tilata luennoimaan tai keskustelemaan kilpirauhassairauksista.
Liittoon kuuluu 14 alueellista kilpirauhasyhdistystä, jotka järjestävät toiminta-alueellaan asiantuntijaluentoja ja vertaisryhmätoimintaa sekä osallistuvat erilaisiin tapahtumiin. Liitossa ja sen jäsenjärjestöissä on 10 600 jäsentä.
© Koodiviidakko Oy - Y-tunnus 1939962-1