Munuais- ja maksaliiton perhetoiminta syntyi 30 vuotta lapsiperheiden tiedon ja tuen tarpeesta. Alkuvuosina toiminta keskittyi varainhankintaan, koska sairaalassa oli pulaa laitteista. Nykyään perhetoiminta antaa mahdollisuuden tavata muita samassa elämäntilanteessa olevia.
Suomessa lasten munuaisensiirrot aloitettiin vuonna 1986, vaikka muutama lapsi oli jo sitä ennen saanut aikuispuolella uuden munuaisen. Maksansiirrot aloitettiin vuonna 1987 ja sydänsiirrot vuonna 1991. Yli vuoden ikäisten lasten dialyysihoito oli aloitettu vuonna 1982. Yhteensä noin 600 lapselle on tehty elinsiirto. Nykyään lapsille ja nuorille tehdään 20–25 elinsiirtoa vuosittain.
Munuaissairautta sairastaneiden lasten vanhemmat viettivät jopa kuukausia pienten potilaiden kanssa sairaalassa. Tietoa hoidoista oli vain vähän saatavilla, ja vanhemmilla oli valtava hätä lapsistaan. Perheet, joiden lapsille oli tehty Suomen ensimmäiset munuaisensiirrot, kaipasivat lisää tietoa ja tukea. He perustivat 30 vuotta sitten Munuais- ja maksaliittoon lapsijaoston.
Jaoston toiminta keskittyi aluksi varainhankintaan, koska sairaalassa oli pulaa laitteista ja lääkkeistä. Ensimmäisinä vuosina yliopistosairaaloihin hankittiin muun muassa dialyysilaitteita, infuusiopumppuja, lääkeannostelijoita ja verenpainemittareita. Perheiden viihtyvyyttä sairaalassa parannettiin hankkimalla sohvia, varavuoteita, leluja ja videoita. Varoja kerättiin järjestämällä konsertteja ja myyjäisiä.
Moni asia on muuttunut, mutta Munuais- ja maksaliiton perhetoiminta on perheille edelleen merkittävä tuki vaikeassa elämäntilanteessa. Perhetoiminnan tapahtumissa perheillä on mahdollisuus tutustua toisiin samassa elämäntilanteessa oleviin perheisiin.
– Perhetoiminta auttaa perheitä jaksamaan. Muilta saman kokeneilta perheet saavat konkreettisia neuvoja arkeen sairaan lapsen kanssa, kertoo Munuais- ja maksaliiton toiminnanjohtaja Sari Högström.
Liiton perhetoiminta järjestää perhepäiviä, sopeutumisvalmennuskursseja ja lapsiperheviikonloppuja. Liiton koulutetut vertaisvanhemmat auttavat munuais- ja maksasairaita, elinsiirron saaneita sekä heidän perheitään selviytymään sairauden eri vaiheissa. Lasten elinpäivä tarjoaa foorumin perheille ja ammattilaisille vaihtaa tietoa ja kokemuksia parantaakseen sairastuneiden lasten hoitoa. Toimintaa on nykyään myös nuorille.
Liiton omaishoitajien lomituspalvelu on pitkäaikaissairaan lapsen perheelle, jossa lapsella on munuais-, maksa-, sydän- tai suolistosairaus, joka todennäköisesti etenee elinsiirtoon tai on jo saanut elinsiirron. Valtakunnallinen palvelu on tilapäistä lyhytaikaista hoitoapua omaishoidon vapaiden järjestämiseksi perheiden kotona.
– Parasta on, kun saa kuulua ihanaan, lämminhenkiseen yhteisöön, kuuluu palaute eräältä perheeltä.
Munuais- ja maksaliiton perhetoiminta järjestää Lasten elinpäivän torstaina 21.11. Saman päivän iltana perhetoiminta viettää 30-vuotisjuhlaa.
Elinsiirtolasten viikko
Munuais- ja maksaliitto järjestää Elinsiirtolasten viikolla 18.–22.11. päivätapahtumat kolmessa yliopistosairaalassa elinsiirron saaneita lapsia hoitavilla osastoilla tai poliklinikoilla: Turussa 18.11., Helsingissä 19.11. ja Kuopiossa 20.11. Lapset saavat tapahtumissa esiintyä sankareina ja pukeutua haluamikseen hahmoiksi. Paikalla oleva ammattikuvaaja ikuistaa perheen pienet sankarit. Vertaisvanhemmat ja liiton työntekijät pitävät vertaiskahvilaa ja kertovat liiton toiminnasta.
Iltatapahtumissa koko perhe pääsee pitämään hauskaa HopLop-seikkailupuistoon. Liitto tarjoaa perheille rannekkeet.
Lisää tietoa Elinsiirtolasten viikosta www.muma.fi/elinsiirtolastenviikko. Lisää tietoa lasten munuais- ja maksasairauksista www.muma.fi/lapsisairastaa.
Lasten elinsiirrot pähkinänkuoressa
- Vuosittain lapsille ja nuorille tehdään 20–25 elinsiirtoa.
- Munuainen voidaan siirtää elävältä luovuttajalta, muut elimet saadaan lapsillekin aivokuolleilta luovuttajilta.
- Aikuisen munuainen ja osa maksasta voidaan siirtää lapselle, mutta sydämen ja keuhkon on oltava suurin piirtein samankokoiselta luovuttajalta.
- Lasten elinsiirtojen tulokset ovat hyviä.
- Elinsiirron jälkeen lapsi voi viettää normaalia lapsuutta ja nuoruutta.
- Lisää tietoa ja elinluovutuskorttitilaukset www.elinluovutuskortti.fi
Lisää tietoja lasten elinsiirroista
Timo Jahnukainen
Lasten elinsiirtolääkäri, HYKS Uusi lastensairaala
050 427 0932
Lisää tietoa Perhetoiminnasta
Sari Högström
Toiminnanjohtaja, Munuais- ja maksaliitto
050 536 7258
[email protected]
Hanna Lehtonen
Järjestösuunnittelija, Munuais- ja maksaliitto
040 5240 674
[email protected]
www.muma.fi
Facebook: munuaisjamaksaliitto
Twitter: MunuainenMaksa
Instagram: munuainenmaksa
#elinsiirtolastenviikko
#lapsisairastaa
#MunuainenMaksa
Munuais- ja maksaliitto on valtakunnallinen kansalais- ja potilasjärjestö. Liitto tukee sairastuneiden ja heidän läheistensä mahdollisuuksia hyvään elämään ja sosiaaliseen hyvinvointiin. Liiton tavoitteena on munuais- ja maksasairauksien ja niistä johtuvien haittojen ennaltaehkäisy, sairauksien varhainen toteaminen ja hyvä hoito sekä kuntoutumisen tukeminen kaikissa sairauden vaiheissa.
© Koodiviidakko Oy - Y-tunnus 1939962-1