Harvinaiset juhlivat ja liikkuvat 28.2.2017

Osa ihmisistä on tutkitusti harvinaisia. Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään 28.2.2017. Tarkkaa harvinaisten keuhkosairauksien lukumäärää ja esiintyvyyttä ei tiedetä. Tänä vuonna päivän teemana on tutkimus. Harvinaisten sairauksien päivänä Hengitysliitto lähestyy tutkimusteemaa liikunnan näkökulmasta. Harvinaisten sairauksien päivänä Hengitysliitto julkaisee verkossa harvinaisen heilautuksen, jonka voi tehdä kepin avulla tai ilman.

Tutkimustiedon lisääntyessä ja tarkentuessa uusia sairauksia tunnistetaan ja niiden hoitoja kehitetään. Uusia lääkkeitä on tullut viime vuosina mm. idiopaattiseen keuhkofibroosin (IPF) ja korkean keuhkovaltimoverenpainetaudin (PAH) hoitoon.

Tämän hetkisen tiedon eli lyhytkestoisten tutkimusten mukaan liikunta on tärkeä osa hoitoa kaikissa harvinaisissa keuhkosairauksissa (bronkiektasiatauti, idiopaattinen keuhkofibroosi, korkea keuhkovaltimoverenpainetauti ja sarkoidoosi). Pitkäaikaista tutkimusta ei vielä ole saatavilla. Tutkimusten mukaan liikunnan vaikutukset harvinaisiin keuhkosairauksiin ovat saman suuntaisia kuin keuhkoahtaumataudissa (COPD) eli fyysinen suorituskyky ja elämänlaatu paranevat ja hengitystieoireet sekä pahenemisvaiheet vähenevät.

Harvinaista keuhkosairautta sairastavat tarvitsevat ohjausta ja tukea oikeanlaisen ja monipuolisen liikunnan toteuttamiseen. Hengitysyhdistykset järjestävät erilaisia vertais- ja liikuntaryhmiä eri puolella Suomea. Harvinaisten keuhkosairauksien hoitoketjujen lisäksi tarvitaan liikuntapolut. Yhdistysten toiminta-avustukset ja ilmaiset liikuntatilat on kunnissa turvattava.

Liikunta saattaa herättää pelkoja, jos tervettä hengästymistä ei erota hengenahdistuksesta. Limaisissa harvinaisissa keuhkosairauksissa limat saattavat lähteä hengästymisen aikana voimakkaasti liikkeelle, mikä voi aiheuttaa epämiellyttävyyden tunnetta sosiaalisissa tilanteissa. Liikkuminen on kuitenkin tärkeä osa hengityssairauden hoitoa.

Euroopan unionin määritelmän mukaan sairaus on harvinainen, jos sitä sairastaa enintään 500 henkilöä miljoonaa asukasta kohden. Harvinaisia sairauksia tunnetaan noin 8 000. Osa on niin harvinaisia, että niitä sairastaa vain muutama henkilö. Hengitysliitto on Suomessa osa Harvinaiset-verkostoa, joka yhdistää 20 järjestöä ja säätiötä. Yhteistyöverkoston tavoitteena on lisätä tietoa harvinaisista sairauksista sekä harvinaista sairautta sairastavien kokemustiedon hyödyntämistä yhteiskunnassa.

Hengitysliiton liikuntatoiminta täyttää tänä vuonna 30 vuotta. Suomen 100-vuotisjuhlavuoden kunniaksi kannustamme kaikkia liikkumaan 100 lasissa ja muistamaan arkiliikunnan tärkeyden. Erityisesti nostamme esiin keppijumpan vaikutuksen hengitysterveyteen.

Lisätietoja:

Marika Kiikala-Siuko
Harvinaistoiminnan suunnittelija
Hengitysliitto
p. 050 539 3071

www.hengitysliitto.fi