Valtakunnallista Parkinson-viikkoa vietetään Suomessa 8.–14.4. Elämäniloa vertaistoiminnasta -teeman merkeissä ja kansainvälistä Parkinson-päivää 11.4. Viikon aikana Parkinson-liiton yhdistykset ja kerhot järjestävät eri puolilla Suomea tapahtumia Parkinsonin tautia ja vertaistoimintaa tunnetuksi tehden.
Onko mielikuva täristyshalvaukseksi kutsutusta sairaudesta vuosikymmenien aikana muuttunut? Vieläkö tautiin sairastunutta pidetään hulluna tai humalaisena ja onko tautia sairastava ihmisten mielissä edelleen kumarassa köpöttelevä vanha mies?
Näihin kysymyksiin etsitään nyt vastauksia Suomalaisen Kirjallisuuden Seuran kansanrunousarkiston ja Suomen Parkinson-liiton Pitkät vuodet -muistitietokeräyksessä. Sen tavoitteena on koota tautiin sairastuneiden ja heidän omaistensa elämää pitkinä sairauden vuosina kuvaava aineisto ja selvittää samalla, miten ihmisten suhtautuminen Parkinsonin tautiin on vuosikymmenien kulussa muuttunut. Kyselylomake löytyy osoitteesta www.parkinson.fi/muistitietokerays.
Jäseneksi liittymällä voi auttaa ja tulla autetuksi
Parkinsonin tautia sairastaa Suomessa tällä hetkellä 12 000 ihmistä ja vuosittain taudin diagnoosin saa 750 suomalaista. Suuri osa sairastuneista liittyy paikallisen Parkinson-yhdistyksen jäseneksi vertaistukea ja tietoa saadakseen.
”Vertaisen rinnalla et ole yksin etkä eksyksissä. Sen sijaan voit olla oma itsesi, sillä samaa sairastavien seurassa hitautta tai vapinaa ei tarvitse hävetä eikä selitellä”, sanoo kansainvälisessä Biotekniikan keskuksessa työskentelevä ja vapaaehtoistyötä Turun Parkinson-yhdistyksessä tekevä Eva Hirvensalo, 44, joka pari vuotta sitten sai taudin diagnoosin.
”Vertaisten seurassa ei tarvitse tuntea erilaisuutta. Vertainen ei arvaile vaan tietää, miltä tuntuu lääkevaikutuksen loppuessa ja liikkumisen vaikeutuessa”, toteaa puolestaan 35-vuotiaana tautiin sairastunut tietoliikenneinsinööri Esko Myllylä, Turun Parkinson-yhdistyksen puheenjohtaja ja Fair Play -bändin laulusolisti.
Eva Hirvensalo ja Esko Myllylä ovat keulahahmoja Parkinson-viikolla käynnistyvässä jäsenhankintakampanjassa, jonka tavoitteena on rohkaista sairastuneita omaisineen vertaistuen piiriin. Evan ja Eskon tarinat ovat luettavissa liiton kotisivuilla www.parkinson.fi/tarinat. Sivuilta löytyy myös tietoja eri alueiden Parkinson-viikon tapahtumista www.parkinson.fi/parkinson-liitto/alueellinen-toiminta/tapahtumat.
Parkinsonin taudin liikehäiriöoireiden syynä on aivojen liikesäätelyyn osallistuvien hermosolujen tuhoutuminen, jonka seurauksena tiedon kulkua solusta toiseen välittävä dopamiini vähenee. Taudin ensimmäiset oireet ilmaantuvat kun yli puolet dopamiinisoluista on tuhoutunut. Mitään keinoa taudin ehkäisemiseen ei vielä tunneta. Taudin oireita voidaan lievittää lääkkeillä ja kuntoutuksella, joskus myös leikkauksella.
Lisätietoja: tiedottaja Arja Pasila, puh. 0400 744401, [email protected]
Suomen Parkinson-liitto ry on valtakunnallinen kansanterveys- ja vammaisjärjestö. Toiminnallaan liitto tukee Parkinson- ja Huntington-tauteja, dystoniaa ja muita liikehäiriösairauksia sairastavien arjessa selviytymistä ja edistää näiden sairauksien hoidon ja kuntoutuksen kehittämistä.
© Koodiviidakko Oy - Y-tunnus 1939962-1