Tänä vuonna tulee kuluneeksi 30 vuotta siitä, kun Parkinsonin tautiin sairastuneet päättivät perustaa Suomeen oman yhdistyksen voidakseen itse vaikuttaa hoitonsa kehittämiseen. Silloin vielä moni tautiin sairastunut peitteli oireitaan pelätessään ymmärtämättömäksi leimautumista.
Ensi maanantaina 10.2. klo 16 kirjansa Ravintola Oivassa (Porthaninkatu 5, Helsinki) julkistava Timo Montonen ei tautiaan häpeile. Sen sijaan hän kertoo Minulla on Parkinson ja olen ylpeä siitä -kirjassaan avoimesti sairaudestaan ja muutoksista, joita taudin eteneminen hänessä aiheuttaa.
”Äkkiä tuntui kuin olisin joutunut keskelle amerikkalaista elokuvaa, jossa elämisen perusteet nyrjähtävät sijoiltaan… Minulle tapahtui, mutta minä oli tuo joka istui lääkärin vastaanotolla ja kuuli, että hänellä on etenevä parantumaton tauti. Liikehäiriösairaus. Aivojen rappeumatauti”, kirjoittaa Montonen ajatuksistaan diagnoosin kuulemisen jälkeen.
Montosen kirja on kokoelma hänen Orionin ylläpitämään Wearing Off -verkkopalveluun ja Raha-automaattiyhdistyksen rahoittamaan Parkinson työssä -sivustoon kirjoittamistaan teksteistä. Kirjan kertomukset Parkinsonin taudin oireista ja niiden aiheuttamasta mielen myllerryksestä välittävät häpeilemättömän rehellisen kuvan ihmisestä oireiden takana. Montonen ei arastele ilmeettömyydestään, kömpelyydestään, pakkoliikkeistään ja ulkopuolisten ivan kohteeksi joutumisesta puhuessaan.
Sopeutumisen avaimia tautiinsa etsiessään kirjoittaja kysyy koko ajan itseltään, mitä hänelle on tapahtumassa ja mistä syystä. Montosen vakavia pohdintoja valaisee kuitenkin läpi kirjan huumori, joka perustuu kirjoittajan kykyyn nauraa itselleen ja oireilleen taudin peruuttamattomasta etenemisestä huolimatta.
Suomen Parkinson-liiton tämänvuotiseen Itsehoito osaksi hyvää arkea -teemaan Montonen tarjoaa teksteissään monta vastausta ja välittää vahvan viestin toivosta, joka elää, oli kysymys miten vakavasta sairaudesta tahansa. Kirja soveltuu sairastuneiden ja läheisten lisäksi Parkinsonin tautiin sairastumisen oppitunniksi hyvin myös neurologeille ja hoitotyötä tekeville.
Kirjan tärkein viesti on se, ettei elämä lopu parantumattomaan sairauteen. Sen sijaan tautiin sairastuneet löytävät Montosen tavoin elämäänsä alkujärkytyksen jälkeen monia uusia merkityksiä. Kuusi kirjaa kahdeksan sairastamisvuotensa aikana kirjoittanut ja Helsingin yliopiston Koulutus- ja kehittämiskeskus Palmenian suunnittelijana edelleen työskentelevä Timo Montonen on siitä hyvä esimerkki.
Parkinson-liiton julkaisemaa Minulla on Parkinson ja olen ylpeä siitä -kirjaa voi tilata Suomen Parkinson-liitosta 10 euron hintaan. Arviot kirjasta luettavissa 10.2. klo 16 Parkinson-liiton kotisivuilta: www.parkinson.fi
Lisätietoja: tiedottaja Arja Pasila, p. 0400 744401, Timo Montonen, p. 050 433 8041
Suomen Parkinson-liitto toimii Parkinsonin ja Huntingtonin tauteja, dystoniaa ja muita liikehäiriösairauksia sairastavien hyvinvoinnin edistämiseksi. Tänä vuonna 30-vuotista toimintaansa juhlistava liitto kannustaa sairastuneita omaisineen etsimään tietoa ja tukea arjen hyvinvoinnin parantamiseksi. Valtakunnallista Parkinson-päivää vietetään 11.4.
© Koodiviidakko Oy - Y-tunnus 1939962-1