Onko työkaveri tyly, kun ei tarjoudu auttamaan pöydän siirtämisessä? Tai huumorintajuton, kun ei naura tai hymyile hyvälle vitsille? Tai ainakin treenin tarpeessa, kun kauppakassin kantaminen vie voimat pitkäksi ajaksi?
Vastaus kaikkiin yllä oleviin kysymyksiin on ei. Me Lihastautiliitossa tiedämme, millaisia haasteita lihastauti voi arkeen aiheuttaa, mutta isolle osalle suomalaisia lihastaudit ja niiden vaikutukset ovat tuntemattomia. Lihastautia sairastavan päivittäiset ongelmat saattavat tulla väärin ymmärretyksi ulkopuolisin silmin katsottuna. Siksi onkin tärkeää tuoda esiin lihastauteihin liittyviä ongelmia ja tehdä sairausryhmää tunnetuksi, ja 2.9. vietetään jälleen Lihastautien tietoisuuspäivää.
Lihastaudit ovat harvinaisia neurologisia sairauksia, usein perinnöllisiä. Lihastautiin viittaavia oireita ovat laaja-alainen ja etenevä lihasheikkous, lihasmassan väheneminen, monessa lihaksessa esiintyvät elohiirimäiset nykäykset, lihaksiston heikentyneeseen suorituskykyyn liittyvä alentunut rasituksensieto, lihasjäykkyys, krampit ja usein myös kipu.
Lihastaudeissa erityistä on oirekuvan vaihtelu diagnoosien ja jopa samaa lihastautia sairastavien välillä. Diagnoosista riippuen henkilö voidaan lukea vaikeasti vammaiseksi tai lihastauti ei näy lainkaan ulospäin. Vakavimmissa tapauksessa sairastunut pystyy liikuttamaan käsiäänkin vain vähän.
Monikaan ei ehkä tule ajatelleeksi, että muutoin toimintakyvyltään normaali ihminen ei kenties sairautensa vuoksi kykene nostamaan käsiään tai taputtamaan tai luovuttamaan istumapaikkaansa vanhuksille. Kaikki eivät voi avata raskaita ovia ja pienetkin lihasvoimaa vaativat ponnistukset voivat viedä voimat pitkäksi aikaa.
Lihastauti voi alkaa minkä ikäisenä tahansa, jo syntymästä tai vasta varttuneemmalla iällä. Tunnetuin ja vakavin lihastauti on ALS. Myös muutamat muut diagnoosit saattavat olla elinikää lyhentäviä, mutta yleisesti lihastaudit eivät ole ennenaikaiseen kuolemaan johtavia.
Useimpiin lihastauteihin ei ole parannuskeinoa. Lääkehoitoja kuitenkin tutkitaan ja kehitetään koko ajan. Useita lihastautien aiheuttamia oireita pystytään lieventämään erilaisilla lääkkeillä, apuvälineillä ja fysioterapialla.
Suomessa on noin 20.000 lihastautia sairastavaa henkilöä. Kaikki lihastaudit ovat harvinaisia ja erilaisia diagnooseja on noin 800.
Lue lisää ja tutustu lihastauteihin: www.lihastautiliitto.fi
Lisätietoja: toiminnanjohtaja Sari Kuosmanen, 044 064 9494 tai [email protected]
Lihastautiliitto on valtakunnallinen vammaisjärjestö, jonka päämääränä on tukea lihassairaiden ihmisten oikeutta yhdenvertaiseen, monimuotoiseen ja hyvään elämään.
Lihastaudit ovat harvinaisia neurologisia ja usein perinnöllisiä sairauksia. Lihastauteja esiintyy kaikissa ikäryhmissä ja niiden oireet ilmenevät hyvin yksilöllisesti. Arviolta noin 20 000 suomalaisella on jokin lihastauti.
© Koodiviidakko Oy - Y-tunnus 1939962-1