Tiedotteet

Näytä tiedotekategoriat

Etusivu » Tiedotteet » Kotimaa » Maailman hemofiliapäivänä rokataan henkeen ja vereen

Source Creative Oy

Maailman hemofiliapäivänä rokataan henkeen ja vereen

Tiedote.
Julkaistu: 13.04.2016 klo 13:07
Julkaisija: Source Creative Oy


Hemofilia on verenvuototauti, joka johtuu veren puutteellisesta hyytymisestä. Joni Tanskala on sairaudestaan huolimatta elänyt täysillä nuoren miehen elämää ja rohkaisee nyt muita tekemään samoin. Suomessa A-hemofiliaa sairastaa noin 350 henkilöä ja B-hemofiliaa noin 100 henkilöä.

Joni Tanskalalla, 29, diagnosoitiin A-hemofilia yhden vuoden ikäisenä. Vuosien saatossa Joni on oppinut elämään sairautensa kanssa ja siitä on tullut osa arkea. Hemofilian lisäksi musiikki on kulkenut Jonin elämässä päivästä toiseen. Mies onkin moshannut rokin perässä vuosien ajan ympäri Eurooppaa sairaudestaan huolimatta.

”Meillä oli aina keikkarundeille lähtiessä check-lista, joka sisälsi tietysti kaikki soittimet ja vahvistimet ja listan lopussa oli aina Jonin lääkelaukku”, Tanskala paljastaa nauraen.

Maailman hemofiliapäivän kunniaksi Joni on päättänyt kertoa oman tarinansa elämästä hemofilian kanssa. Miten toteutuu aktiivisen ihmisen ja hemofilian yhdessä elo? Millaisia haasteita sairauden kanssa on koettu melkein 30 vuoden aikana ja miten tärkeää omasta itsestään huolehtiminen ja säännöllinen lääkehoito ovat?

Harvinainen sairaus tarvitsee huomiota

Hemofiliaa ei tunneta kovinkaan hyvin ja usein saatetaankin pelätä jopa pienen naarmun koituvan hemofiliaa sairastavalle kohtalokkaaksi. Veren hyytymishäiriön vakavuus riippuu kuitenkin jäljellä olevan hyytymistekijän määrästä verenkierrossa sekä potilaan yksilöllisestä vuototaipumuksesta. Hemofilian perinnöllisyys yhdistetään usein Euroopan kuningassukuihin, joissa tautia esiintyi Venäjän tsaariperhe mukaan lukien. Tähän päivään mennessä hemofiliasta on diagnosoitu useampia eri muotoja sekä vaikeusasteita. Varsinaisten A- ja B-hemofilioiden sekä hankinnaisen hemofilian lisäksi on olemassa myös muita hyytymistekijöiden puutteesta johtuvia verenvuotohäiriöitä.

Taudin tunnettuuden lisäämiseksi maailmalla on vietetty hemofiliapäivää huhtikuun 17. päivänä vuodesta 1989 lähtien. Päivää vietetään vuosittain ja sen tarkoituksena on lisätä tietoisuutta hemofiliasta ja sitä sairastavien tarpeista. Tänä vuonna Maailman hemofiliajärjestö haluaa keskittyä vähentämään diagnosoimattomien potilaiden määrää maailmalla.

Perjantaina 15. huhtikuuta julkaistaan Maailman hemofiliapäivän kunniaksi Jonin tarina maailmalle. Näin jokaisella on mahdollisuus lukea ja katsoa, miltä elämä hemofilian kanssa näyttää Jonin silmin. Perjantaina julkaistavat video, teksti ja valokuva ovat median käytettäväksi uutisointia varten. Materiaali on tuotettu yhteistyössä Suomen Hemofiliayhdistyksen ja Pfizerin kanssa.

****

Suomen Hemofiliayhdistys (SHY) on potilasyhdistys Suomessa asuville A- ja B-hemofiliaa, von Willebrandin tautia ja muita harvinaisia verenvuototauteja sairastaville. Tavoitteena on kaikin tavoin parantaa verenvuototautien hoitoa Suomessa ja auttaa jäseniä hallitsemaan sairauttaan.

Lisätietoja:
 
Meri Korpilahti
Puheenjohtaja, Suomen Hemofiliayhdistys
meri.korpilahti@hemofilia.fi
09 436 82992

Katja Peltoniemi
Varapuheenjohtaja, Suomen Hemofiliayhdistys
09 436 82992
 
Jenni Pohtala,
Avainasiakkuuspäällikkö, Source
040 164 9940
jenni.pohtala@source.fi
 
Jaakko Parkkinen
lääketieteellinen johtaja, Pfizer
09 430 040
jaakko.parkkinen@pfizer.com

Julkaisijan muita tiedotteita

Hae kategoriasta

Kategorian julkaisijoita

Kategorian uusimmat

ePressin asiakkaita
Trafi Radisson Blu Tellabs