Tiedotteet

Näytä tiedotekategoriat

Etusivu » Tiedotteet » Kotimaa » Lapsen elinsiirto koskettaa koko perhettä

Munuais- ja maksaliitto

Lapsen elinsiirto koskettaa koko perhettä

Tiedote.
Julkaistu: 26.11.2015 klo 00:00
Julkaisija: Munuais- ja maksaliitto

Kutsu medialle: Kirjan julkistamistilaisuus
Embargo 26.11.

Myös pieni lapsi voi tarvita elinsiirron. Lapsille on tehty Suomessa jo 500 elinsiirtoa. Lapsen sairastuessa vakavasti koko perhe on ison muutoksen edessä. Munuais- ja maksaliiton julkaisemassa Sain enemmän kuin pyysin -kirjassa vanhemmat kertovat elämästä munuais- ja maksasairaan lapsen kanssa.

Elinsiirtoa tarvitsevilla lapsilla on usein synnynnäinen vika, joka aiheuttaa vakavan sairauden. Vaivat ilmenevät jo lapsen ensimmäisinä elinkuukausina. Elinsiirto on parantumattoman sairauden viimeinen hoitokeino. Suomessa jo 500 lasta tai nuorta on saanut elinsiirron. Puolet on tehty alle 5-vuotiaalle lapselle.

– Lasten elinsiirroista puolet on munuaisensiirtoja ja neljännes maksansiirtoja. Tärkein syy lasten munuaisensiirtoihin on suomalaiseen tautiperimään kuuluva synnynnäinen nefroosi eli CNF. Lasten maksansiirron yleisin syy on synnynnäinen sappitieatresia eli maksan ulkoisten sappiteiden kehityshäiriö, kertoo lasten munuais- ja elinsiirto-osaston ylilääkäri, professori Hannu Jalanko.

Lapsille tehdään myös keuhkon-, sydämen- ja ohutsuolensiirtoja. Kaikki lasten elinsiirrot on keskitetty Lastenklinikalle ja niiden tulokset ovat maailman huippuluokkaa.

– Suomalaisista munuaisensiirron saaneista lapsista 10 vuoden kuluttua elossa on 95 prosenttia ja maksan- ja sydämensiirron saaneista noin 70 prosenttia, Jalanko sanoo.

Suuri osa lasten elinsiirteistä on aikuisilta aivokuolleilta luovuttajilta. Noin puolessa munuaisensiirroista luovuttajana on äiti tai isä. Onnistuneen elinsiirron jälkeen lapsen ja nuoren kasvu ja kehitys on pääosin normaalia. Hän voi elää tavallista elämää ilman suuria rajoituksia.

Uusi kirja vanhempien kokemuksista
Kun perheeseen syntyy pitkäaikaisesti sairas lapsi tai lapsi äkillisesti sairastuu, koko perhe on ison muutoksen edessä. Lapsen tarpeet ja riippuvuus vanhemmista lisääntyvät. Vanhemmat joutuvat käsittelemään omia pelon ja hämmennyksen tunteitaan.

Perheiden kokemusten kirjassa, Sain enemmän kuin pyysin, 19 vanhempaa kertoo elämästä munuais- ja maksasairaan lapsen kanssa. 

Munuais- ja maksaliiton vertaisvanhempien keskusteluissa tuli ilmi, että lapsen kanssa osastolla ollessaan vanhemmat kaipasivat itselleen lukemista. Miksi siis ei tehtäisi kirjaa, joka voisi kulkea sairastuneen lapsen vanhemman rinnalla, kannustaen ja toivoa tuoden.

– Kirjan tekeminen oli vanhempien oma idea. Kirjan kirjoittajat löytyivät liiton sopeutumisvalmennuskursseilla, perhepäivillä tai koulutuksissa olleista vanhemmista, järjestösuunnittelija Marjukka Miettinen kertoo.

"Suurin osa erityislasten vanhemmista tietää, millaista sairaalaelämä on. Kun vanhemmat tekevät kaikkensa viihdyttääkseen, lohduttaakseen ja piristääkseen lastaan. Kun energiaa ei riitä muuhun kuin päivästä toi­seen elämiseen", kirjoittaa maksansiirron saaneen lapsen vanhempi.

Lasten sairaudet ja kohtalot ovat erilaisia, mutta vanhempien tunteet samanlaisia. Yksi vanhemmista kirjoittaa: "Hämmennys. Pelko. Toivo. Suru. Huoli. Toivo. Pettymys. Viha. Toivo. Katkeruus. Taistelu. Toivo. Tällaisia tunteita olemme kokeneet viimeisen kolmen vuoden aikana. Ristiriitaisin tuntein mietin tätä matkaa ja kasvua uudenlaiseen vanhemmuuteen, jossa mikään ei ole ollut ennalta arvattavaa enkä ole voinut kontrolloida omaa suhtautumistani muuttuviin tilanteisiin."

Kirjan kirjoittajat ovat isiä ja äitejä, mutta mukana on myös sisaruksen tarina: ”Siskoni suuri selviytymistarina on myös minun selviytymistarinani. Kaikki kokemani ikävät asiat ovat arvokkaita, enkä vaihtaisi niitä pois.”

Kirjaa ovat olleet tekemässä Munuais- ja maksaliiton perhe- ja nuorisotyöryhmä. Kirjan on toimittanut Katja Merontausta ja graafisen suunnittelun on tehnyt Tarja Petrell.

Kirja julkaistaan torstaina 26.11. klo 15 Munuais- ja maksaliiton järjestämässä Lasten elinpäivän yhteydessä. Paikkana on Hotelli Scandic Park, Mannerheimintie 46, Helsinki. Toimittajat ovat tervetulleita kirjan julkistamistilaisuuteen. Tapahtumassa voi haastatella elinsiirron saaneiden lasten vanhempia ja asiantuntijoita.

Yhteystiedot:
Lehdistön ilmoittautumiset tilaisuuteen ja lisätiedot:
Petri Inomaa
Viestintäpäällikkö, Munuais- ja maksaliitto
petri.inomaa@musili.fi
040 5240 679

Professori Hannu Jalanko
Lasten munuais- ja elinsiirto-osaston ylilääkäri, HYKS
050 4272 395

Liitetiedostot

Munuais- ja maksaliitto on valtakunnallinen kansalais- ja potilasjärjestö. Liitto tukee sairastuneiden ja heidän läheistensä mahdollisuuksia hyvään elämään ja sosiaaliseen hyvinvointiin. Liiton tavoitteena on munuais- ja maksasairauksien ja niistä johtuvien haittojen ennaltaehkäisy, sairauksien varhainen toteaminen ja hyvä hoito sekä kuntoutumisen tukeminen kaikissa sairauden vaiheissa. 

Julkaisijan muita tiedotteita

Hae kategoriasta

Kategorian julkaisijoita

Kategorian uusimmat

ePressin asiakkaita
Trafi Radisson Blu Tellabs