Autismi- ja Aspergerliiton liittokokous ja jäsenyhdistyspäivä järjestettiin Pytynlahdessa, Iitissä 16.–17.5.2014. Liittokokouksessa hyväksyttiin vuoden 2015 toimintasuunnitelma ja teema ”Esteetön arki”. Jäsenyhdistyspäivässä olivat esillä liiton Raha-automaattiyhdistyksen rahoituksella toimivat projektit Arjessa alkuun ja Aktiivinen ikääntyminen autismin kirjolla. Jäsenyhdistyspäivässä virinnyt keskustelu oli linjassa projektien tavoitteiden kanssa.
Yhdistysväki pohti millaisia ovat ensimmäiset ajatukset ja tunteet, kun autismin kirjon diagnoosi on juuri saatu. Diagnoosi tuo tulleessaan helpotusta, hämmennystä ja kysymyksiä. Tiedon tarve on suuri.
Miten tästä eteenpäin? Tunnistetaanko autismin kirjo kaikissa ikävaiheissa ja mitä hyötyä diagnoosista tai edes piirteiden tunnistamisesta on?
Yhdistysväki totesi, että diagnoosin varmistuttua autismin kirjon henkilö, vanhemmat, sisarukset ja koko lähipiiri tarvitsevat tietoa palveluista, eri tukimuodoista, kuntoutuksesta ja muista arjen sujumiseen vaikuttavista seikoista. Lisäksi esiin nousi kysymys onko päiväkodeissa, kouluissa, työpaikoilla, sosiaali- ja terveydenhuollossa ja ikäpalveluissa riittävästi tietoa autismin kirjoon liittyvistä erityispiirteistä.
Ikääntyminen autismin kirjolla tapahtuu yksilöllisesti ja erityispiirteet säilyvät läpi koko elämän. Ikääntyvän autismin kirjon henkilön toimintakyky säilyy, jos arjessa on mielekästä toimintaa ja henkilöllä itsellään on mahdollisuus vaikuttaa sen sisältöön. Autismin kirjon henkilö tarvitsee kuntoutusta myös ikääntyessään. Autismin kirjoon liittyy aistitoimintojen erityispiirteitä, jotka yhdessä ikääntymisen tuomien muutosten kanssa saattavat vaikuttaa henkilön toimintakykyyn. Esimerkiksi autismin kirjon henkilön voi olla vaikea tunnistaa ja paikantaa kipua, joka aiheutuu normaalista ikääntymisestä, kuten kulumasta polvessa. Arki saadaan sujuvaksi, kun ikääntyvän autismin kirjon henkilön tarpeet osataan tunnistaa ja huomioida.
Keskustelussa nousi esille huoli toimeentulosta eläkeiässä sekä ikääntyneiden autismin kirjon henkilöiden että heidän omaistensa kohdalla. Usein toinen vanhemmista on ollut vuosia omaishoitajana eikä autismin kirjon henkilö itse ole välttämättä edes päässyt mukaan työelämään kerryttämään eläkettä.
Tulevaisuudessa haastetta autismin kirjon tunnistamiseen tuo diagnoosikriteerien muutos. Autismin kirjon diagnostisia kriteerejä uudistetaan parhaillaan. Suomessa on tällä hetkellä käytössä ICD-10, jossa autismin kirjon häiriöt on nimetty laaja-alaisiksi kehityshäiriöiksi, ja niihin luetaan muun muassa lapsuusiän autismi, Aspergerin oireyhtymä ja epätyypillinen autismi. Uudessa ICD-11-kriteeristössä nämä diagnoosit tullaan korvaamaan yhdellä diagnoosilla: autismin kirjon häiriö.
Lisätietoja:
Toiminnanjohtaja Mirjami Hagman, 050 4063 832, [email protected]
Tiedottaja Katariina Mäkelä, 050 591 5899, [email protected]
Aktiivinen ikääntyminen autismin kirjolla -projekti:
Projektipäällikkö Jarkko Utriainen, 050 5659 392, [email protected]
Projektisuunnittelija Elina Havukainen, 040 4517 755, [email protected]
Arjessa alkuun -projekti:
Projektipäällikkö Elina Vienonen, 050 359 8443, [email protected]
www.autismiliitto.fi, www.facebook.com/Autismiliitto, twitter.com/Autismiliitto
Autismin kirjoon kuuluvat autismin ja Aspergerin oireyhtymän lisäksi Rettin oireyhtymä ja disintegratiivinen kehityshäiriö. Autismin kirjoon lukeutuvia henkilöitä on Suomessa arviolta 54 000. Vuonna 1997 perustettu Autismi- ja Aspergerliitto ry on valtakunnallinen edunvalvontajärjestö, jolla on 26 jäsenyhdistystä. Esteettömyys, saavutettavuus ja osallisuus ohjaavat liiton toimintaa.
© Koodiviidakko Oy - Y-tunnus 1939962-1