Toukokuun 10. päivänä vietetään Maailman SLE-päivää (World Lupus Day). Maailmassa arvioidaan olevan noin viisi miljoonaa systeemista lupus erythematosusta eli SLE:tä sairastavaa, joista suomalaisia on noin 1 400. Tavoitteena on lisätä SLE:n tunnettuutta, edistää SLE:tä sairastavien diagnosointia ja hoitoa sekä lisätä SLE tutkimusta. SLE on vielä monin paikoin huonosti tunnettu ja alidiagnosoitu sairaus.
SLE on suhteellisen harvinainen sairaus, johon liittyy imuunipuolustusjärjestelmän virheellinen toiminta. Sen oirekirjo on moni-ilmeinen. Tavallisimpia oireita ovat erilaiset ihon ja limakalvojen muutokset sekä nivelkivut. Sydän- ja keuhkopussin tulehdusta saattaa esiintyä. Taudin aaltoilevan kulun ja monimuotoisuuden vuoksi hoito on yksilöllistä ja vaihtelee taudin aktiivisuuden mukaan eri ajankohtina. Nykyisin SLE:n ennuste on kohtalaisen hyvä.
Suomen Reumaliiton jäsenyhdistys, SLE-yhdistys (www.reumaliitto.fi/?x2286=771672?) on juuri julkaissut uuden SLE-ensioppaan vastasairastuneille ja heidän läheisilleen. Oppaan on tehnyt aiheesta väitellyt VTT Heli Kantola. SLE-yhdistyksen puheenjohtaja Kirsi Myllyksen mukaan opas on juuri sellainen ensitiedon lähde, jollaiseen hän olisi itse halunnut perehtyä heti diagnoosinsa saatuaan.
SLE-yhdistyksen puheenjohtaja Kirsi Myllys kertoo diagnoosinsa alkuvaiheista, vertaistuen ja kokemuksien jakamisen merkityksestä toisten samaa sairautta sairastavien kanssa. Video osoitteessa. http://www.youtube.com/watch?v=5E5zpnFQ-wg
Maailman SLE-päivä (World Lupus Day) osoitteessa /www.worldlupusday.org/
Lisätietoja: SLE-yhdistyksen puheenjohtaja Kirsi Myllys, kirsi.myllys(at)iki.fi
Teemme työtä reumasairaiden ja muiden tuki- ja liikuntaelinsairaiden asialla. Haluamme tarjota voimaa ja iloa jäsenyydestä ja tietoa kaikkien suomalaisten terveydeksi. Liitto on kansanterveys-, vammais- ja liikuntajärjestö. Liitto valvoo tule-sairaiden oikeuksia, tukee jäsenyhdistystensä työtä sekä vahvistaa sairastuneiden sosiaalista tukiverkkoa. Reumaliitto on perustettu vuonna 1947. Siihen kuuluu 165 jäensyhdistystä ja niihin 47 000 jäsentä.
© Koodiviidakko Oy - Y-tunnus 1939962-1